Kære Puk
Jeg er bange for at miste min datter
Jeg kommer aldrig til at grine igen
Mandag, 5. oktober 2009
af Redaktion
Da Thea var knap tre år, fandt hendes forældre, Klaus og Lene, ud af, at hun er født med et sjældent handicap. Det vendte hele deres tilværelse på hovedet, og Lene husker tydeligt de tanker, der dominerede i mødet med en helt ny verden
Som 11-årig er Thea stadig familiens glædessprederFoto: Alex Tran
Thea lignede enhver anden, da hun var en lille pige. Hun var kær at se på og utrolig smilende. Men Lene havde på fornemmelsen, allerede da datteren var et halvt år gammel, at noget var forkert, selvom læger fejede hende af med, at hun nok bare udviklede sig langsomt. Men Theas forældre fik ret, da man fandt ud af, at Thea har en meget sjælden kromosomfejl kaldet Angelman syndrom.
Allerede som toårig var Thea en rigtig lille grinebidder
Angelmanforeningen
Familien meldte sig ind i Angelmanforeningen, som er et fælles forum for forældre og pårørende, og første gang, de mødte andre med Theas handicap, var til et af foreningens arrangementer.
- Jeg var vildt chokeret, husker Lene. - Til fælles middagen sad de andre forældre og grinede og snakkede, og jeg tænkte bare: "Hvad griner I ad? I er jo forældre til en flok tosser." Jeg troede aldrig, jeg ville grine igen, siger hun og smiler overbærende af sig selv.
Hun er handicappet
For så slemt gik det ikke. Lene er vild med Thea, og både hun og foreningen har været med til at give familien en masse dejlige oplevelser. Men Lene kæmper stadig med den båndoptagelse, der automatisk går i gang, når nogen spørger, hvor mange børn hun har: "Jeg har tre børn, og den ene er handicappet."
- Jeg ved virkelig ikke, hvorfor jeg siger det. Jeg mærker jo ikke mine andre børn ved at sige, at min søn har en fregne på næsen. Måske er det fordi, jeg så tror, at folk forstår mine livsvilkår, men det gør de jo overhovedet ikke…
Af Jannie Øberg
