Jonas er for syg til skole: Med robotten kan jeg se mine venner

Tirsdag, 21. januar 2020
af Signe Fage Foto: Gregers Overvad
For lidt over et år siden fik Jonas konstateret leukæmi. Familien på fire fra Stenløse stod nu i en ny virkelighed. Først og fremmest frygtede de sygdommen, men hvad med alt andet: frustrationer, sorg og ensomhed? Heldigvis for Jonas har en lille robot i hans klasselokale givet ham mulighed for at deltage socialt og følge med i undervisningen.

Efter artiklen blev til, er Jonas desværre død den 16. januar. Han blev 14 år.

”Mor, jeg skal nok overleve det her,” sagde den dengang 13-årig Jonas Schau til sin mor, Berit Schau, da han fik at vide, at han havde fået leukæmi.

– Alle i familien var helt fra den, fortæller Berit om tiden, hvor Jonas på meget få dage gik fra at være en helt almindelig rask dreng til at være syg med kræft.

De første tegn på sygdommen kom som en træthed. Hans mor tænkte ikke meget over det, for det var december, og mange var ramt af sygdom i den periode. Det var dog ikke bare en almindelig udmattende influenza, der havde ramt Jonas.

Kom pludseligt

Hen over en nat udviklede han en stor knude på halsen, og der blev Berit, der er uddannet sygeplejerske, bekymret. De tog til vagtlægen, der mente, det var en virus, og så sendte de ham hjem igen. Men i løbet af to dage blev det kun værre og værre. Berit var sikker på, det ikke kun var en virus. Hun tænkte nærmere kyssesyge. Så de tog endnu en gang til vagtlægen.

– Da vi kom ind anden gang, tog de en blodprøve. Der gik ikke lang tid, før sygeplejersken sagde til mig, at jeg skulle skynde mig at ringe til min mand. Han skulle møde os på hospitalet, for nu skulle det gå stærkt. Men det nåede han slet ikke, før vi blev kørt med ambulance direkte til Rigshospitalet. Jonas’ infektionstal var så høje, at lægerne var bange for, han ville få en blodprop, hvis ikke de handlede med det samme.

Læs også: Jyttes hus er 17 kvadratmeter: Jeg elsker det enkle liv

Isoleret

Den dag i december fik Berit at vide, hendes 13-årige søn havde leukæmi.

– Jeg følte mig meget alene, når jeg var på sygehuset, fortæller Jonas.

Han var helt isoleret på hospitalet. Sygdommen havde sat sig hårdt på den lille krop, så han var blevet meget svag, og selv den mindste snue kunne sætte hans helbred helt over styr. I begyndelsen måtte han ikke se andre end sygeplejersker, læger og sin nærmeste familie.

En ting er at være teenager og syg. En anden ting er også at blive taget væk fra alt det, man holder af. For man kan hurtigt konkludere, at det er sjovere at spille fodbold og tage på ferie, end det er at ligge i en hospitalsseng og have det dårligt uden vennerne i nærheden.

– Jeg begyndte hurtigt at savne mine venner. Det var kedeligt at ligge på hospitalet, mens de var i skole, fortæller Jonas.

Robotten

Jonas’ sygdom viste ikke tegn på forbedring, og alle var enige om, at der skulle gøres noget, så Jonas ikke blev fuldstændig isoleret fra omverdenen. Derfor fik JOnas en lille hvid robot med et smilende ansigt, en højttaler, en mikrofon og et videokamera, der skullegenoprette en del af Jonas’ sociale liv.

Den står i klasselokalet på hans skole i Stenløse. Og når den er tændt, kan Jonas følge med i undervisningen, selv om han er over 30 kilometer væk og ligger på sygehuset.

– Jeg troede ikke, jeg skulle savne at gå i skole, men det gjorde jeg til sidst. Så det var dejligt at kunne følge med på robotten, fortæller Jonas.

Læs også: Børnehaven for meget syge børn: Her får vi en pause fra sygdommen

Ikke kun til skole

Og det er ikke kun i undervisningen, at robotten er med. Også i frikvartererne er den tændt, så Jonas kan få snakket med sine venner og få bare en lille smule af sin gamle hverdag tilbage på trods af sygdommen.

– Det var sådan en lettelse, da han fik den. Pludselig følte vi, at han kunne beholde bare lidt af sit gamle liv. Der var noget normalt og velkendt i alt det unormale, fortæller Berit.

Med tiden var det heldigvis ikke kun igennem en skærm, Jonas kom til at se sine venner. For på sygehuset var der nemlig et program, som gjorde, at Jonas kunne vælge to ambassadører fra sin klasse, der kunne komme på Rigshospitalet for at besøge ham, når han trængte til selskab. Alle i klassen ville gerne være ambassadører og besøge Jonas, men valget faldt på hans to bedste venner, Magnus og Noah.

Hjemme igen

Og det viste sig at være meget givende for Jonas, at de to kammerater kunne komme og være sammen med ham.

– Jeg tror da helt klart, det har givet Jonas noget kampgejst at have drengene på besøg. Når de havde været her, kunne jeg tydeligt mærke, at han havde en helt anden energi og overskud, end han havde før, fortæller Berit.

Når drengene besøgte ham, handlede det hele ikke om sygdom og sygeplejersker. I stedet snakkede drengene om helt almindelige ting, der fylder i teenagehjerner, de spillede computer og så film. Alt i alt en helt normal hverdag. Bare i et par timer.

Læs også: Naboer mod ensomhed: Det er så hyggeligt at være sammen

Glæder sig til at komme i skole

– Det betyder så meget for Jonas, at der kom lidt normalitet ind i hverdagen og noget, der ikke bare handlede om, at han var syg. Men jeg kunne også mærke på drengene, at det betød noget for dem at besøge ham. For så kunne de også se, at der stadig var noget af den gamle Jonas tilbage. For det fylder jo også meget, når ens ven bliver syg. Det kan man jo også blive ked af, fortæller Berit.

Jonas er nu hjemme igen. Han får kemo og kommer til tjek på hospitalet to gange om ugen. Robotten bliver brugt, når kræfterne er til det. Og selv om det er dejligt med en robot, er der en ting, Jonas ser frem til:

– Jeg glæder mig til at komme hen på skolen. Mest for at se alle mine klassekammerater igen. Dem savner jeg.