I vuggestuen havde de aldrig oplevet noget lignende. Aldrig havde de set en lille dreng, som med munden flåede bogryggen af bøgerne og skubbede til stolene. – Der var noget helt galt med den måde, han opførte sig på, siger Trine.
Trine Dyring, 38, er gift med Thomas Jul Jensen, 43. De bor sammen i Kastrup med deres to børn, Anton på 9 og Gustav på 6.
Den kræftsvulst, som sidder i Gustavs centralhjerne, kaldes for pilolystisk astrocytom. Da den blev opdaget, havde den vokset sig så stor og sad så dybt, at det var umuligt at operere den væk. Den var infiltreret i det raske hjernevæv, og hvis man alligevel forsøgte at operere, ville der opstå alvorlige hjerneskader. Gustavs dna viser en medfødt cellemutation, som er vokset og har udviklet sig til tumoren.
– Vi havde et håb om, at det var noget, som kunne gå væk igen. Det gør en hjernetumor jo ikke, vel? siger Trine.
Læs også: Fidusen er at flytte fokus
Unormal opførsel
Pludselig sov han Gustav ikke om natten, og han stoppede med at spise, så han ret hurtigt tabte 25 procent af sin vægt. Men det uhyggeligste var, at han ændrede personlighed. Han blev hyperaktiv og aggressiv. – Så jeg tænkte, at det måtte være svær adhd, siger Trine.
Til en konsultation hoppede Gustav straks op på skødet af den professor, som skulle undersøge ham, og professoren fik et kæmpe smækkys. ”Det der er ikke normalt,” konstaterede han. Han ville have Gustavs hoved scannet omgående. Flere læger samlede sig om MR-scanningens resultat, hvor en kræfttumor viste sig på skærmen.
– Det føltes, som om mit hjerte gik i stykker, siger Trine.
Læs også: Når man er uhelbredelig syg, kan man selv gøre en forskel
Kan ikke fjerne tumor
Efter tre måneder blev Gustav igen scannet. Tumoren var vokset, og Trine og Thomas hørte de sætninger, som deres håb ellers havde fortrængt: ”Den her tumor forsvinder aldrig. Han er uhelbredeligt syg. Men man kan vinde tid.”
For to år siden stoppede Gustav med den kemo, som kun gav bivirkninger. I stedet blev familien tilbudt forsøgsbehandling. Behandlingen er medicin, som man tror, har en gavnlig effekt, men hvis resultat man ikke har beviser for. – Det hedder Fase 1-forsøg, og man går direkte fra dyreforsøg og over til at give medicinen til mennesker. Hvem har lyst til at sende sit barn med i et Fase 1-forsøg? spørger Trine. Gustav er den eneste i Danmark, som får den, fordi hans tumor opfører sig så atypisk.
Læs også: Katrine har ikke længere ondt af sig selv
Dør lillebror i nat?
Lægen sagde 18 år. Når hun er ærlig, så håber Trine, at der ikke skal gå så længe. – Og lige så snart jeg har sagt det, så bliver jeg grebet af en kast-op-fornemmelse over mig selv. Jeg vil gerne have Gustav så meget tid, jeg kan. Men han er jo så syg. Og vi har allerede mistet så meget af vores lille barn, siger hun.
Hun tør godt at sætte ord på den slags grimme følelser. For Gustav er ikke længere det barn og den bror, de havde. Familien leder efter en aflastningsfamilie. De kan ikke blive ved med at leve hver dag, som var det den sidste.
– Mor, jeg tror godt, jeg ved, hvem der dør først, siger Anton, selv om forsøgsmedicinen giver ham et håb for sin syge lillebror. Trine tager om ham og svarer: ”Det tror jeg også, at jeg ved, min skat.”
Når en, man elsker, får uhelbredelig kræft, skal man ikke bare lære at leve med det.
– Man skal lære at fortsætte med at leve livet, smiler Trine.
Læs historien i Familie Journal, som er på gaden mandag den 24. oktober 2016.
- Hvordan tager Gustav imod forsøgsbehandlingen
- Trines hårde tid
- Hvordan påvirker tumoren Gustav i dag
