Mine handicappede søstre skulle aldrig have været født

Annemettes have bugner af blomster, bærbuske og planter af stort set alle slags, og både dufte og syn virker som en akut saltvandsindsprøjtning i samme øjeblik, man træder ind i dette paradis.

Men rundt omkring i det romantiske miljø får store områder lov til at vokse helt vildt i en blanding af krat og regnskov og vidner om rummelighed og plads til forskellighed.

– Jeg elsker naturen, men det hele skal ikke være så kultiveret, for så bliver det for sterilt og kedeligt, fortæller teologen og fotografen, der har den faste overbevisning, at alt levende skal respekteres og behandles ordentligt.

Annemette Rosenborg Eriksen har en erfaring i den sammenhæng, der spænder videre end de flestes.

– Jeg er vokset op med to svært handicappede søstre, min storesøster Christina, som i dag er 50 år, og min lillesøster Sille på 40 år. De har hele livet boet hjemme hos mine forældre, og min barndom og ungdom har været meget præget af hensynet til dem.

Gentest og graviditet

Christina og Sille lider af en kromosomfejl, der er så sjælden, at den ikke engang har et navn.

Læs også om Anny, der tog sin handicappede datters liv

– Mine forældre har gentagne gange uden held forsøgt at få dem diagnosticeret. Først da jeg tog mod til mig og i 2002 skrev en artikel i Weekendavisen om, hvor svært det er at leve som og med svært handicappede, skete der noget. Professor Karen Brøndum fra Kennedy Centret, som er et forsknings- og rådgivningscenter for blandt andet genetik og mental retardering, læste artiklen og tog kontakt til os.

En undersøgelse blev igangsat og afslørede, at flere fjerne familiemedlemmer havde nøjagtigt det samme handicap.

– Det var mennesker, vi ikke kendte meget til, og vi er åbenbart den eneste familie i verden, der har den kromosomfejl.

Afsløringen medførte, at samtlige familiemedlemmer skulle testes.

– Jeg havde på det tidspunkt mødt min mand, Asger, og 
var temmelig gravid, så jeg 
var rædselsslagen og gik i 
14 dage og ventede på, om jeg nu skulle abortere vores kommende barn.

For er der én ting, Annemette er bombesikker på, så er det, at hun aldrig vil have et svært handicappet barn.

Læs også om Sophie, der er en rigtig fighter

– Ved du hvad? Der er blevet en enorm følsomhed i samfundet overfor handicappede, og nogen prøver at tegne livet som handicappet og pårørende i et rosenrødt skær. Man taler for eksempel om de glade mongoler, men ingen taler om, at mange af dem får Alzheimer og hjertefejl, nogen kan ikke tale, har svære smerter, problemer med aggressioner og så videre. Vi vil kun høre om de smilende folk med Downs syndrom. Tænk på alle de kvaler og nederlag, de skal igennem!

Netop erfaringerne med, hvor meget dårligt, svært handicappede skal opleve, og hendes egen baggrund som søster til to, har tegnet Annemettes meget konsekvente holdning.

Mor blev skuffet

– Svært handicappede skal simpelthen ikke fødes, hvis det kan undgås! Vi skal favne de nye, naturvidenskabelige metoder og betragte dem som en gave. Mennesker som mine to søstre har så vanskeligt et liv, uanset de bliver passet og plejet efter alle kunstens regler. De skal have hjælp til alt, er umælende og totalt afhængige af andre. Hele vores familie, min mor, far, storebror og jeg selv har levet med aldrig at kunne sige fra, altid at tage hensyn. Det lyder egoistisk, men som barn og ung pige måtte jeg lide under at være hende med de to mærkelige søstre. Hjemme skulle jeg altid acceptere alt, hvad de udsatte mig og mine venner for. Alle grinede bare, når de for eksempel smed tøjet foran gæsterne, eller Sille gik hen og tog vores kvindelige gæster på brysterne eller bare stillede sig op og stirrede konstant med sit stenansigt.

En enkelt gang fik Annemette nok og sagde fra.

– Jeg var omkring 11 år. Min lillesøster fulgte som altid efter mig, som små søskende jo gør. Men hun har intet sprog og stirrede mig bare hele tiden ind i ansigtet, mens jeg forsøgte at få lidt fred. Desværre hørte min mor, at jeg pænt forsøgte at sige fra, og hun blev meget skuffet over mig. Det påvirkede mig virkelig dybt. Jeg følte, at okay, så jeg må ikke sige fra på nogen måde.

Læs også om Sidse, der er stolt af sin bror, der har muskelsvind

Træt af at tørre mås

Annemette har stor forståelse for sine forældres reaktioner.

– Det er stenhårdt at være forældre til svært handicappede. De har virkelig været nødt til at kæmpe for at få hjælp fra diverse instanser. Familier til handicappede får ikke tildelt en folder med alle deres rettigheder og muligheder for hjælp. De skal selv på barrikaderne gennem hele livet. Som søskende står man på sidelinjen og er vidne til meget, men har magt og muligheder til lidt. Mine enestående forældres kærlighed og styrke gør, at jeg tør stå frem nu og fortælle om mine følelser som en søskende.