Brudekjolen hænger i sin dragtpose i garderobeskabet hjemme i huset i Lemvig. Den har aldrig været brugt, selv om Mette Ebdrup og Torben har forsøgt at holde bryllup to gange. Hver gang har de måttet aflyse, for der var altid en eller anden, som pludselig blev syg.
Ham, der for det meste blev syg, er Tobias. Han er 12 år og noget helt for sig selv. På alle måder desværre. Han har sygdommen Morbus crohn, som er en kronisk mave-tarmbetændelse, der giver blødende sår i maven og i tarmsystemet og i Tobias’ tilfælde også i munden. Han har altid – mere eller mindre – mavesmerter, diarré og betændelse i munden, så han i perioder intet kan spise. Desuden har han en ukendt genfejl og børnegigt, så hvert skridt han tager, gør ondt. Derfor spiller han ikke længere fodbold. Omtrent lige så længe han har levet, har han været i forskellige behandlinger, og hver gang ender det med, at behandlingen alligevel ikke dur, fordi Tobias’ krop ikke reagerer, som den burde.
Har altid været syg
– Tobias var syg, lige fra han var helt lille. Da han var 10 måneder, fandt lægerne ud af, at han havde et sår på tolvfingertarmen, men vi fik først hans endelige diagnose, da han var 9 år. Vi var glade, da vi fik diagnosen, for så kunne der da gøres noget for ham, tænkte vi. Behandlingerne hjalp bare ikke på vores dreng. Hans immunforsvar modarbejder hans egen krop og forsøger at nedbryde ham, kan man sige. Vi har prøvet mange forskellige mediciner og behandlinger, og hver gang har vi troet på, at nu var det lige det, der skulle til. Hver gang varede de gode resultater kun kort tid, desværre, siger Mette.
Læs også: Veninderne støtter op om kræftsyge Signe
Lægerne siger, at Tobias er enestående. Derfor er han også tit den første, som prøver en ny behandling. For Tobias og hans forældre håber. En dag må der jo komme en medicin, som kan gøre ham til den dreng, han så gerne vil være: en aktiv dreng, der kan klare at gå i skole og være sammen med vennerne. Det er egentlig et ganske enkelt ønske, men i år har Tobias kun været i skole én time. Resten af tiden har han været indlagt på Skejby Sygehus i Aarhus. Derfor er hans bedste ven også hans mor.
Alene med sine tanker
Der er ikke så langt fra Lemvig til Skejby. Kun 155 kilometer. Men for Mette er der en verden til forskel. Hjemme i Lemvig bor hendes kæreste, Torben, og Tobias’ to yngre søstre, Tricia på 11 og Nana på 9 år. Her ville Mette også gerne være. Men der er mest brug for hende på Skejby Sygehus. Her holder hun sin dreng i hånden, når han får kemobehandlinger som forsøg, når han skal have sonde, bedøves, undersøges, stikkes eller holdes om.
Jeg ved ikke, hvordan man giver op
Når dagens behandlinger er forbi, går Tobias og mor over i TrygFondens Familiehus, hvor de har deres eget minihjem. Det er et dejligt hjem for børn, der skal være indlagt i lang tid, og for deres forældre. Her er masser af ting, børnene kan lege med, men når Tobias sover, har Mette kun sig selv og tankerne. Det er i de sene nattetimer, hun tænker på, hvordan det skal gå med Tobias, og her hun kæmper med sin samvittighed, når hun tænker på Tricia og Nana, der også gerne vil have tid sammen med deres mor.
En ny mekanisk ven
Sidst har Tobias fået renset sit blod. Som en bivirkning til behandlingen fik han en blodprop, men også det klarede han. Tobias ved, at når han pludselig bliver mægtig træt og helst vil sove, ja, så er han syg igen, men indtil da kæmper han for at leve et almindeligt børneliv.
Da Bettina fik kræft flyttede mor Anna ind
Heldigvis lever han i computerens tidsalder, for han har ikke kræfter til at løbe og lege udenfor – men han er en haj til computerspil og ved mere om computere, end mange voksne gør. Derfor er han også lige blevet præsenteret for en robot, som Skejby Sygehus har givet ham på prøve i tre måneder. Robotten skal være hans øjne og stemme, så han på den måde kan være med i sin klasse, selv om han er indlagt på sygehuset. Den kan også være hans repræsentant, når der er børnefødselsdage og den slags, som hans krop ikke kan klare at deltage i fysisk. Tobias har mange planer med sin nye mekaniske ven.
Tobias drømmer om fremtiden, men han har også tænkt på, at han måske kan dø af det her. Han er ikke bange for at dø, siger han. Han vil bare helst gerne være rask.
I filmen kan du mødeTobias og hans nye mekaniske ven.
