Når skæbnen rammer hårdt: Lille Noah fik leukæmi

Torsdag, 11. april 2019
Af Mary Steengaard, foto: Jacob Ljørring
Diannas verden gik i stå, da hendes lille søn fik konstateret leukæmi i svær grad − og hun var samtidig højgravid med sit tredje barn. Men et vidunderligt familiesammenhold og et medfødt positivt sind har styrket hende i kampen for at gøre Noah rask igen.

Lille, 3-årige Noah glædede sig til sin moster Rikkes fødselsdag i september 2017, hvor han blandt andet skulle være sammen med sin elskede morfar, Batman. Men et par dage før fødselsdagen begyndte han pludselig at få ondt i benene. Samtidig dukkede et blåt mærke op under hans ene øje, og det blev hurtigt større og større.

− Jeg fik mistanke om, at Noah måske fejlede det samme som min 11-årige datter Mathilde, fortæller Noahs mor, Dianna Willumsen, 32 år.

– Året forinden havde hun de samme symptomer og fik diagnosen ”systemisk børneleddegigt”, så da Noah til Rikkes fødselsdag nærmest ikke kunne stå på benene, bestilte jeg en akuttid hos lægen, hvor min far tog med. Jeg var højgravid og havde bækkenløsning og kunne derfor ikke selv bære Noah, og børnenes far havde faktisk forladt os to uger tidligere.

Læs også: Iben har en sjælden kræftsygdom: Kræften skal ikke bestemme over mit liv

Verden gik i stå

Resultatet af lægens blodprøver sendte omgående Noah til børneafdelingen på Roskilde Sygehus.

− Jeg var stadig overbevist om, at det var samme sygdom som Mathildes og fik et chok, da overlægen kom og spurgte mig, om jeg havde noget familie, jeg kunne ringe efter. Så vidste jeg jo godt, at det var meget alvorligt.

Diannas mor kom og tog sig af Mathilde, mens lægen fulgte Dianna ind i et separat rum.

− Her fortalte han mig, at Noah havde leukæmi, og at en ambulance omgående ville køre os til Rigshospitalet. Da gik hele verden i stå! Jeg husker svagt følelsen af at sætte mig på ambulancesengen med Noah og så køre fra Mathilde, som stod sammen med min mor og græd. Det var forfærdeligt…

På Rigshospitalet kom det første døgn til at stå lidt i en tåge for Dianna.

Læs også om lille Jakob, der ligeledes har leukæmi

Kemo og opkast

− Der skete så meget. Min far kom derind, og min søster har vist også været der. Nogle laboranter kom og forsøgte at lægge drop på Noah, men det gik ikke så godt. Noah blev koblet til nogle maskiner, og lægen fortalte, at Noah dagen efter skulle have taget knoglemarvsprøve for at se, om kræften havde bredt sig til hjernen.

Næste dag kom Noah på operationsbordet.

− Da de lagde ham til at sove i mine arme, og han blev helt slap, knækkede filmen for mig. Det var, som om han døde i armene på mig.

Heldigvis var kræften ikke nået til Noahs hjerne, og nu fulgte en måned med konstante blodprøver og skrap kemobehandling.

− Noah var utrolig dårlig og bestilte ikke andet end at kaste op. Han havde svært ved at holde sonden i sig, og jeg måtte flere gange sidde og holde ham fast, mens de lagde sonden. Det føltes jo som et overgreb, og jeg har stadig mareridt over det. Kemobehandlingen var også ekstremt barsk.

− Jeg kunne skrabe gul kemo af hans fødder efter hver behandling, og for at vaske kemoen af huden skulle han bæres i bad hver dag, selv om jeg havde bækkenløsning. Alt var gult, og jeg skulle også lægge nogle kugler ned i hans ble for at måle pH-værdi. Til det skulle jeg bære handsker, men én gang fik jeg dem ikke på, fordi Noah i det samme kastede op, og så fik jeg simpelthen vabler på fingrene af kemoen, fortæller Dianna.

Efter nogen tid spurgte en af sygeplejerskerne ind til Diannas store mave.

− Gud, jeg havde jo slet ikke mærket liv længe, det havde jeg ikke haft overskud til at tænke på, så jeg røg ned til undersøgelse med det samme. Men babyen havde det heldigvis fint. Jeg anede jo intet om, hvor stor hun var eller noget som helst, fordi jeg ikke havde været til de obligatoriske undersøgelser på det sidste. De tog en fostervandsprøve for at se, om der var et match med Noah med hensyn til stamceller, hvis han fik brug for det.

Efter en måned kom Noah og Dianna hjem.

Læs også: Unge med kræft på Cool Camp: Her er nul melidenhed

Lillesøster kom til verden

− Men vi fortsatte – og det gør vi stadig – med mange gange om ugen at køre til Rigshospitalet, så Noah kan blive behandlet og få taget blodprøver, og vi har det seneste års tid også været indlagt flere gange, hvis han for eksempel har haft feber.

Lille Melia kom til verden den 5. januar 2018 – dagen efter Noahs 4-års fødselsdag.

− De satte mig i gang, så det passede med Noahs forløb, og jeg blev kørt ind til undersøgelse, mens han fik kemo. Efter fødslen sagde jeg til jordemoderen, at nu kunne de godt se at få syet mig sammen, for jeg havde en dreng, jeg skulle hjem og give medicin. Hun skyndte sig, men måtte råbe efter mig, da jeg hastede ned ad gangen, for jeg havde glemt at få mit drop ud.

Dianna griner højt.

− Det er jo grotesk og morsomt på samme tid, men heldigvis har vi i min familie en god sans for humor og et medfødt positivt sind.

Læs også: Merle vejede kun 585 gram ved fødslen: Her er Biancas lille mirakel

Morfar Batman

I det hele taget har Diannas familie betydet alt for hende i den ualmindeligt svære tid.

− Mine forældre og min søster har hele tiden været der for mig og støttet mig. I øjeblikket bor børnene og jeg hos mine forældre i Greve, fordi min lejlighed i Køge skal renoveres efter et sprunget vandrør, og mine forældre giver Noah en masse overskud på hver deres måde.

Min mor putter med ham om aftenen og laver den mad, han nu engang har lyst til. Han har jo nogle mærkelige madvaner på grund af medicinen.

Morfar Batman er dog Noahs superhelt og har en helt speciel rolle i Noahs liv.

− Noah elsker sin morfar! Han har et autoværksted, hvor Noah næsten dagligt kommer på besøg og får lov til at være en helt almindelig dreng, som hjælper morfar Batman med at reparere biler og få olie på fingrene. Her handler det overhovedet ikke om sygdom, og når vejret er til det, får han også lov til at køre på sin crosser.

Noahs to søskende spiller også en stor rolle i hans liv.

− Mathilde er utrolig sød til at lege med Noah, og lille, glade Melia finder sig troligt i alle de kys og kram, som Noah har lyst til at give hende. Vi har stor kærlighed i vores familie og passer på hinanden, og Noah er en supersej, lille fyr, så vi er alle overbevist om, at han nok skal komme gennem sygdommen og blive helt rask igen, fastslår Dianna.