Norr kom til verden i 2017, og hans første tid gik lige, som de nye forældre havde set frem til. Sønnen begyndte som 1-årig i en privat vuggestue, og de ubekymrede forældre var helt trygge ved at overlade Norr i fremmede hænder.
– Vi tænkte begge, at det nok skulle blive nemt, fordi jeg havde lavet mange ting med Norr under barslen, og vi mødtes ofte med andre, fortæller Julie.
Tegn på mistrivsel
Men allerede efter den første uge mærkede de tegn på mistrivsel. Norr reagerede voldsomt på de nye omgivelser og begyndte at trække sig fra de andre børn og pædagoger. Han holdt også helt op med at spise, og selv om Julie og Mark blev informeret om Norrs mistrivsel, blev de samtidig forsikret om, at det nok skulle blive bedre.
Familien har valgt at være åben om Norrs diagnose for at vise andre, at det godt kan lade sig gøre at skabe en kernefamilie på trods af et benspænd.
Men det var slet ikke det, der skete, og Julie og Mark kunne knapt kende deres egen søn, som plejede at være glad og tilfreds.
– Når vi kigger tilbage på billeder fra dengang, har jeg faktisk bare lyst til at slette dem alle. Man kan bare se, at han ikke har det godt. Han havde sorte rande under øjnene og så helt grå ud, fortæller Julie.
Samtalerne med pædagogerne blev hyppigere, og de bekymrede forældre blev gentagne gange informeret om, at Norr ikke trivedes. Da sommerferien nærmede sig, blev Mark og Julie endnu engang trukket til side, for nu mistænkte pædagogerne, at Norr havde autisme eller i hvert fald autistiske træk.
Beskeden faldt ikke i god jord hos de i forvejen bekymrede forældre, som syntes, det var en hård melding at få på den måde.
– Måske blev vi vrede, fordi vi følte så stor afmagt og frustration, og fordi vi nok egentlig selv havde tænkt lidt på det, siger Julie.
– Ja, det er klart! Hvis det ikke fungerer for ens barn, vender man det indad. Det er den følelse, man får. Har vi ikke gjort det godt nok? Er det vores skyld? Man tænkte bare, om vi har fejlet som forældre? tilføjer Mark.
En ny start
Julie meldte Norr ud af institutionen samme dag, familien gik på sommerferie. Parret besluttede at se fremad og meldte sønnen ind i en ny daginstitution i håbet om, at en ny begyndelse ville være det helt rette for den lille familie.
Julie var i mellemtiden blevet gravid med Norrs lillebror, Villum, og havde termin få uger efter, at Norr skulle begynde i den nye vuggestue. Derfor var det ekstra vigtigt for familien at få kørt Norr så hurtigt og godt ind som muligt.
Norr og lillebror Villum har fået et fantastisk bånd
Endnu en gang blev deres forhåbninger afløst af skuffelse. Norr mistrivedes i høj grad, og den psykiske belastning begyndte for alvor at påvirke familien.
– Jeg havde det elendigt. Jeg var så bekymret for Norr og havde svært ved at se, hvordan det hele skulle blive bedre, fortæller Julie.
Mark derimod prøvede at holde gejsten oppe. Han var indstillet på, at hvis de havde et problem, måtte de finde en måde at løse det på.
Men bag facaden lurede sorgen og bekymringerne også.
– Jeg arbejdede ekstremt meget dengang, og jeg tror, at når jeg tænker tilbage, så gjorde jeg det ubevidst for at flygte lidt fra magtesløsheden og bekymringerne herhjemme, fortæller Mark.
Julie og Mark var til møder med flere psykologer, og det blev besluttet, at Norr skulle udredes for autisme.
En ordentlig mavepuster
Så gik det pludselig stærkt, og i løbet af tre måneder blev Norr udredt og diagnosticeret med infantil autisme. Selv om Julie og Mark var lettede over endelig at få en afklaring på det opslidende forløb, føltes det også som en mavepuster, da de stod med papirerne på Norrs diagnose i hænderne.
– Der ramte det mig virkelig – jeg var helt ødelagt. Nu havde vi fået en afklaring, og vi skulle ligesom bare lære at forholde os til hans diagnose. Norr havde fået det her stempel, og det forsvinder ikke igen, fortæller Julie, der blev sygemeldt med stress.
Julie Storkholm blev sygemeldt med stress på grund af det opslidende forløb, som familien måtte gennemgå.
Flere års bekymringer og frustrationer havde hobet sig op, og nu sagde hendes krop fra. Hun var især ulykkelig og bekymret over, hvad diagnosen ville komme til at betyde for Norr og familiens fremtid.
– Jeg var virkelig langt nede på det tidspunkt. Jeg græd og græd og kunne slet ikke sætte ord på mine følelser. Jeg var så bekymret for Norrs fremtid. Og hvad med vores liv? Jeg følte, det hele var et puslespil, der var umuligt at få til at gå op.
Ensomheden ramte
På grund af Norrs diagnose kunne Julie og Mark ikke bare gøre ting, som en almindelig familie kunne, f.eks. tage på legepladsen eller besøge venner spontant. De oplevede også, at omgangskredsen havde svært ved at forholde sig til Norrs diagnose, og det betød, at de ofte følte sig fravalgt.
– Det er svært. Man bliver på en måde ekskluderet, fordi folk ikke ved, hvordan de skal håndtere det og ham – og så er det måske nemmere for dem at lade være med at række ud, fortæller Mark.
Norr bærer solsikkesnoren for at gøre opmærksom på sit usynlige handicap.
Det var også svært for Julie og Mark ikke at sammenligne deres familieliv med andres, og Julie blev ofte ramt af en følelse af uretfærdighed, når hun var sammen med sine veninder.
– Det var svært ikke at være negativ. Jeg kunne ikke lade være med at sammenligne mig selv med dem og tænke, hvorfor har jeg ikke fået det.
I august 2020 begyndte Norr i en specialbørnehave, og det blev på flere måder en ny begyndelse for den lille familie.
Julie og Mark blev mødt af pædagoger, som fokuserede på at fremhæve Norrs kompetencer frem for hans begræsninger.
– Det har været vores redning. Det betød alt at være et sted, hvor vi kunne være sårbare og græde og ikke behøvede holde facaden oppe. Vi stod selv midt i det og havde svært ved at se Norrs kompetencer, men pludselig fik vi en masse positive ting at vide, fortæller Julie.
Fik hverdagen tilbage
Den nye hverdag i specialbørnehaven betød, at Norr gradvist fik det bedre. Det var en stor lettelse for Julie og Mark, der opdagede, at det faktisk godt kunne lade sig gøre at have en hverdag og den kernefamilie, de havde forestillet sig.
– Der er selvfølgelig sorger forbundet med at have en søn med det handicap – men hold da op, hvor er der også mange fede ting. Vi ser jo virkelig hans personlighed nu, hvor han har fået det bedre, siger Mark
Julie og Mark glæder sig over, at de virkelig kan se Norrs personlighed komme til udtryk, nu hvor han har det bedre.
For at få ekstra overskud i hverdagen har familien for nylig fået tilknyttet en aflaster, som er sammen med Norr 10 timer om måneden. Det er med til at give Julie, Mark og Villum et pusterum, så de alle får den nødvendige plads, de behøver i hverdagen.
Norr stortrives i specialbørnehaven, og planen er, at han til august skal begynde i en specialskole. Julie er tilbage på arbejde igen som pædagogmedhjælper og er i gang med pædagoguddannelsen ved siden af arbejdet, og hun er ikke i tvivl om, at deres fælles rejse har medført noget helt særligt.
– Vi har gennemgået noget, de fleste ikke har. Det har betydet, at vi har haft en følelse af, at hvis vi kan klare det her – så kan vi klare alt.
