– Hvad fejler mit barn?
Anne bryder sammen og giver Kris telefonen.
Nakkefoldsscanningen havde vist, at risikoen for, at barnet i Annes mave ville have Downs syndrom, var 1/47, omkring 2 procent, så nu skulle de have svar på biopsien af moderkagen.
– Ja, det er en mongol, siger lægen i den anden ende.
Kris studser lidt over ordet.
– Det var ikke en så pæn måde at sige det på.
Abort eller ej
To timer senere på Odense Universitetshospital kommer lægen gående mod dem med røde papirer i hånden. ”Ansøgning om senafbrydelse af svangerskab,” lyder overskriften.
Men det er slet ikke der, Anne og Kris er. Barnet i Annes mave er et ønskebarn, og de vil have alle informationer, inden de tager en beslutning.
Lægen opremser en alenlang liste over negative konsekvenser og fortæller, hvad barnet vil blive i stand til og ikke i stand til.
Ved Downs syndrom kan man forvente et barn med en IQ på omkring 50, en stor tunge, der kan give spise- og taleproblemer, svækket syn og hørelse, og 40-50 procent har en medfødt hjertesygdom.
Læs også: Vores virkelighed ændrede sig på et splitsekund
Lægen vender de røde papir om, lægger armene over kors og siger, at hvis barnet viser sig at have hjertefejl, så skal de vælge barnet fra.
– Vi havde allerede tidligere fået fortalt, at en hjertefejl i langt de fleste tilfælde kunne opereres, fortæller Kris.
På vej ud ad døren spørger Anne:
– Hvilket køn har barnet?
Det er en pige.
Det svære valg
Kris og Anne Kristensen fra Odense bruger eftermiddagen på at græde og være kede af det. De vidste, at hvis barnet havde haft Edwards syndrom eller andet, som gjorde, at det ville dø i maven eller kort tid efter fødslen, så ville det ikke give mening for dem at gennemføre graviditeten.
Men de vidste også, at de fleste mennesker med Downs syndrom ifølge dem selv har et godt liv.
– De synes selv, deres tilværelse giver mening. Så kan vi andre jo have en holdning til det, men det er hendes liv. Det skal give mening for hende, pointerer Kris.
– Vi synes jo også, at vi allerede havde et bånd til barnet, siger Anne.
Undersøgte alt
Parret kontaktede lokalforeningen Downs syndrom Fyn, hvor de mødte forældre og deres børn med trisomi 21, og ved misdannelsesscanningen omkring uge 20 får de endelig de informationer fra en børnelæge, som de havde brug for.
– De informationer ville vi gerne have haft efter nakkefoldsscanningen. Endelig mødte vi en læge, der har med de her børn at gøre, fortæller Kris.
De var enige om, at de ville beholde Sarah. Hun var deres ønskebarn.
– Hun er ikke en vare, man bare kan bytte. Hun er et menneske af kød og blod, ikke et produkt, slår Kris fast.
Læs også: Kajs hustru har alzheimers: Man føler sig meget alene
– Hun bidrager også til mangfoldigheden. Hun viser, at man godt kan have det godt, selv om man ikke har et typisk liv, siger Kris og tilføjer:
– Jeg er utrolig glad for, at vi fik hende.
– Tænk, hvis vi havde valgt hende fra. Så ville vi have været kede af det hvert år til jul og på terminsdatoen, funderer Anne.
Nu havde de resten af graviditeten til at bearbejde den sorg, som følger med, når ens barn ikke er, som man regnede med og håbede på.
– Men hun er jo sund og rask, hun har bare Downs syndrom, siger Kris.
Var forberedte
– Vi brugte perioden på at forberede os på at få Sarah. For os var det utrolig positivt, at vi kunne tage imod hende med åbne arme, siger han, mens Anne nusser lillebror Jakob på tre måneder, som ligger og sover i viklen.
Han har ikke Downs syndrom.
Sarah vejede hele 3.905 gram ved fødslen, og hun var så fin, at lægerne begyndte at spekulere i, om hun havde en anden og mildere form for Downs syndrom, men hun har altså et ekstra kromosom 21 i alle kroppens celler som de fleste andre med Downs syndrom.
De var kun indlagt i 11 dage, og siden har Sarah kun sjældent været syg, måske fordi hun ikke går i institution. Kris passer hende nemlig hjemme, hvor han også sørger for at træne med hende. En træning, som familien har integreret i deres hverdag.
Mød Sarah og hendes forældre i videoen.
Hjemmetræning
– Vi skal have suppe til aftensmad i dag, så vi kan øve at slubre med Sarah, fortælle Anne, som for tiden har barsel med lillebror.
Til frokost bruger Kris både en gaffel og en special pind, som får maden længere ind i munden på Sarah. Det styrker hendes mundmotorik.
Det er alt sammen en del af hjemmetræningen, der også kan være noget så simpelt som at give Sarah ting bag ryggen, så hun skal rotere for at nå det.
Læs også: Jeg har lært at styre min vrede
– Det er hverdags-rehabilitering, så hun opfatter det som leg og ikke træning. Det kan handle om, at man løfter hende på en anden måde, så hun styrker nogle andre eller flere muskler, forklarer Kris.
Sarah lærte at gå, lige inden hun blev to år, og hun er ferm til at bruge tegn til tale, som er med til at understøtte hendes sprog.
Det rigtige valg
Anne og Kris har også sørget for, at Sarah har andre med Downs syndrom at spejle sig i, samtidig med at de selv har fået udvidet deres netværk og horisont i foreningen Downs syndrom Fyn.
– Vi har fået venner, som også har et barn med Downs syndrom. Vi var så heldige at klinge godt med dem, fortæller Kris.
De har aldrig været i tvivl om, at de valgte rigtigt.
– Sarah er glad og nysgerrig. Hun er meget hjælpsom; kommer med stofbleer til lillebror, tømmer opvaskemaskinen og hjælper med at vaske tøj. Og hun er virkelig god til at lodde sindsstemninger. Hvis der er den mindste kurre på tråden, så har hun bemærket det næsten før os andre, fortæller Anne.
Læs også: Tristan fik en robothånd: Nu er jeg en gladere dreng
Sarah knuselsker sin nye lillebror og sætter gerne legetøj frem til ham og sidder tålmodig og aer ham.
– Lægerne kan komme med en diagnose, men de kan ikke sige noget om mennesket, siger Kris og kigger kærligt på sin datter, som går storsmilende rundt i stuen.
Downs syndrom
I 2003-2005 blev der født omkring 100 børn med Downs syndrom om året. Fra 2006 er antallet faldet til 21-34 om året.
Der er over 2.000 mennesker med Downs syndrom i Danmark.
Antallet af fostre med Downs stiger, fordi gravides gennemsnitsalder stiger. At der alligevel fødes færre børn med Downs syndrom, skyldes, at mange vælger barnet fra.
