Sarah med Downs syndrom blev valgt til

Sarah er et Þnskebarn. Ved fÞrste scanning viste den fÞrste bekymring sig, og en biopsi slog fast, at Sarah har Downs syndrom. Men hendes forÊldre ville hende og er nu gÄet all in for at give datteren det bedst mulige liv.
Af
af Joan Andersen. Foto: Jacob LjĂžrring

– Hvad fejler mit barn?

Anne bryder sammen og giver Kris telefonen.

Nakkefoldsscanningen havde vist, at risikoen for, at barnet i Annes mave ville have Downs syndrom, var 1/47, omkring 2 procent, sÄ nu skulle de have svar pÄ biopsien af moderkagen.

– Ja, det er en mongol, siger légen i den anden ende.

Kris studser lidt over ordet.

– Det var ikke en sĂ„ pĂŠn mĂ„de at sige det pĂ„.

Abort eller ej

To timer senere pĂ„ Odense Universitetshospital kommer lĂŠgen gĂ„ende mod dem med rĂžde papirer i hĂ„nden. ”AnsĂžgning om senafbrydelse af svangerskab,” lyder overskriften.

Men det er slet ikke der, Anne og Kris er. Barnet i Annes mave er et Ăžnskebarn, og de vil have alle informationer, inden de tager en beslutning.

LĂŠgen opremser en alenlang liste over negative konsekvenser og fortĂŠller, hvad barnet vil blive i stand til og ikke i stand til.

Ved Downs syndrom kan man forvente et barn med en IQ pÄ omkring 50, en stor tunge, der kan give spise- og taleproblemer, svÊkket syn og hÞrelse, og 40-50 procent har en medfÞdt hjertesygdom.

LÊs ogsÄ: Vores virkelighed Êndrede sig pÄ et splitsekund

LÊgen vender de rÞde papir om, lÊgger armene over kors og siger, at hvis barnet viser sig at have hjertefejl, sÄ skal de vÊlge barnet fra.

– Vi havde allerede tidligere fĂ„et fortalt, at en hjertefejl i langt de fleste tilfĂŠlde kunne opereres, fortĂŠller Kris.

PĂ„ vej ud ad dĂžren spĂžrger Anne:

– Hvilket kþn har barnet?

Det er en pige.

Det svĂŠre valg

Kris og Anne Kristensen fra Odense bruger eftermiddagen pÄ at grÊde og vÊre kede af det. De vidste, at hvis barnet havde haft Edwards syndrom eller andet, som gjorde, at det ville dÞ i maven eller kort tid efter fÞdslen, sÄ ville det ikke give mening for dem at gennemfÞre graviditeten.

Men de vidste ogsÄ, at de fleste mennesker med Downs syndrom ifÞlge dem selv har et godt liv.

– De synes selv, deres tilvĂŠrelse giver mening. SĂ„ kan vi andre jo have en holdning til det, men det er hendes liv. Det skal give mening for hende, pointerer Kris.

– Vi synes jo ogsĂ„, at vi allerede havde et bĂ„nd til barnet, siger Anne.

UndersĂžgte alt

Parret kontaktede lokalforeningen Downs syndrom Fyn, hvor de mÞdte forÊldre og deres bÞrn med trisomi 21, og ved misdannelsesscanningen omkring uge 20 fÄr de endelig de informationer fra en bÞrnelÊge, som de havde brug for.

– De informationer ville vi gerne have haft efter nakkefoldsscanningen. Endelig mþdte vi en lége, der har med de her bþrn at gþre, fortéller Kris.

De var enige om, at de ville beholde Sarah. Hun var deres Ăžnskebarn.

– Hun er ikke en vare, man bare kan bytte. Hun er et menneske af kĂžd og blod, ikke et produkt, slĂ„r Kris fast.

LÊs ogsÄ: Kajs hustru har alzheimers: Man fÞler sig meget alene

– Hun bidrager ogsĂ„ til mangfoldigheden. Hun viser, at man godt kan have det godt, selv om man ikke har et typisk liv, siger Kris og tilfĂžjer:

– Jeg er utrolig glad for, at vi fik hende.

– TĂŠnk, hvis vi havde valgt hende fra. SĂ„ ville vi have vĂŠret kede af det hvert Ă„r til jul og pĂ„ terminsdatoen, funderer Anne.

Nu havde de resten af graviditeten til at bearbejde den sorg, som fÞlger med, nÄr ens barn ikke er, som man regnede med og hÄbede pÄ.

– Men hun er jo sund og rask, hun har bare Downs syndrom, siger Kris.

Var forberedte

– Vi brugte perioden pĂ„ at forberede os pĂ„ at fĂ„ Sarah. For os var det utrolig positivt, at vi kunne tage imod hende med Ă„bne arme, siger han, mens Anne nusser lillebror Jakob pĂ„ tre mĂ„neder, som ligger og sover i viklen.

Han har ikke Downs syndrom.

Sarah vejede hele 3.905 gram ved fÞdslen, og hun var sÄ fin, at lÊgerne begyndte at spekulere i, om hun havde en anden og mildere form for Downs syndrom, men hun har altsÄ et ekstra kromosom 21 i alle kroppens celler som de fleste andre med Downs syndrom.

De var kun indlagt i 11 dage, og siden har Sarah kun sjÊldent vÊret syg, mÄske fordi hun ikke gÄr i institution. Kris passer hende nemlig hjemme, hvor han ogsÄ sÞrger for at trÊne med hende. En trÊning, som familien har integreret i deres hverdag.

MĂžd Sarah og hendes forĂŠldre i videoen.

HjemmetrĂŠning

– Vi skal have suppe til aftensmad i dag, sĂ„ vi kan Ăžve at slubre med Sarah, fortĂŠlle Anne, som for tiden har barsel med lillebror.

Til frokost bruger Kris bÄde en gaffel og en special pind, som fÄr maden lÊngere ind i munden pÄ Sarah. Det styrker hendes mundmotorik.

Det er alt sammen en del af hjemmetrÊningen, der ogsÄ kan vÊre noget sÄ simpelt som at give Sarah ting bag ryggen, sÄ hun skal rotere for at nÄ det.

LÊs ogsÄ: Jeg har lÊrt at styre min vrede

– Det er hverdags-rehabilitering, sĂ„ hun opfatter det som leg og ikke trĂŠning. Det kan handle om, at man lĂžfter hende pĂ„ en anden mĂ„de, sĂ„ hun styrker nogle andre eller flere muskler, forklarer Kris.

Sarah lÊrte at gÄ, lige inden hun blev to Är, og hun er ferm til at bruge tegn til tale, som er med til at understÞtte hendes sprog.

Det rigtige valg

Anne og Kris har ogsÄ sÞrget for, at Sarah har andre med Downs syndrom at spejle sig i, samtidig med at de selv har fÄet udvidet deres netvÊrk og horisont i foreningen Downs syndrom Fyn.

– Vi har fĂ„et venner, som ogsĂ„ har et barn med Downs syndrom. Vi var sĂ„ heldige at klinge godt med dem, fortĂŠller Kris.

De har aldrig vĂŠret i tvivl om, at de valgte rigtigt.

– Sarah er glad og nysgerrig. Hun er meget hjĂŠlpsom; kommer med stofbleer til lillebror, tĂžmmer opvaskemaskinen og hjĂŠlper med at vaske tĂžj. Og hun er virkelig god til at lodde sindsstemninger. Hvis der er den mindste kurre pĂ„ trĂ„den, sĂ„ har hun bemĂŠrket det nĂŠsten fĂžr os andre, fortĂŠller Anne.

LÊs ogsÄ: Tristan fik en robothÄnd: Nu er jeg en gladere dreng

Sarah knuselsker sin nye lillebror og sÊtter gerne legetÞj frem til ham og sidder tÄlmodig og aer ham.

– LĂŠgerne kan komme med en diagnose, men de kan ikke sige noget om mennesket, siger Kris og kigger kĂŠrligt pĂ„ sin datter, som gĂ„r storsmilende rundt i stuen.

Downs syndrom

I 2003-2005 blev der fĂždt omkring 100 bĂžrn med Downs ‹syndrom om Ă„ret. Fra 2006 er antallet faldet til 21-34 om Ă„ret.

Der er over 2.000 mennesker med Downs syndrom i Danmark.

Antallet af fostre med Downs stiger, fordi gravides gennemsnitsalder stiger. At der alligevel fĂždes fĂŠrre bĂžrn med Downs syndrom, skyldes, at mange vĂŠlger barnet fra.

Bliv medlem af Familie Journal+

Du skal vÊre medlem for at gemme denne artikel. Medlemskabet giver ubegrÊnset adgang til alt indhold.