De fleste småbørnsforældre kender de øjeblikke, hvor børnene skændes, de nætter, hvor man har sovet alt for lidt, og følelsen af, at kun badeværelset er ens personlige frirum – indtil et barn skriger lige på den anden side af døren.
Dorthe og Carl Martin Middel-hede i Ikast kender det. Men hvor de fleste småbørnsforældre og deres børn vokser fra de udfordrende dage og nætter, varede det meget længe for de to forældre og deres sønner, Mathias og Xander.
De har følt sig som verdens dårligste forældre, de har grædt, de har kæmpet, og når de så er blevet slået helt ud, har de rejst sig op igen og fortsat. Fordi de ikke kunne andet, det er jo dem, der er forældre til Mathias og Xander. Kærlighed forpligter – også selv om det skulle vise sig, at der var en grund til, at de første år i drengenes liv var så svære.
– Vi havde været ufrivilligt barnløse i flere år, da vi endelig fik Mathias. Han var en dejlig nem og rolig dreng, og som helt lille kunne han sove flere timer i træk om eftermiddagen, så når de andre forældre i mødregruppen havde hænderne fulde, kunne jeg bare sidde og slappe af, husker Dorthe.
Læs også om Lise og hendes børn
Men det blev ikke ved sådan. Da Mathias blev omtrent halv-andet år, forsvandt de ord og lyde, han ellers kunne, og han blev en klodset dreng, der gik ind i døre og møbler.
– Vi var i sommerhus, og jeg var gravid med Xander. Der lagde vi for alvor mærke til, at der var noget galt med Mathias. Han var utrolig aktiv, men han faldt tit og virkede klodset. Han skreg, og han ville ikke have, vi krammede ham. Derefter begyndte vores lange rundgang til forskellige læger og specialister, så vi kunne finde ud af, hvad der var galt med vores dreng.
– Det gik ikke hurtigt. Langt-fra. Vi begyndte hos vores egen læge, så videre til børnepsykiatrisk afdeling i Herning, videre til Kolding og deres børnepsykiatriske afdeling. Mathias blev observeret, målt og vejet, og til sidst fik han diagnosen uspecificeret infantil autisme. Da var han fire år, hans lillebror, Xander, var to, og vores familie var ved at falde sammen.
– Carl Martin var under uddannelse til Falckredder og var væk i mange timer ad gangen. Imens var jeg hjemme med to små drenge, hvor jeg hele tiden skulle passe på, at Mathias ikke skadede sig selv eller sin lillebror. Vi levede dagene time for time, og det skulle vise sig, at Mathias ikke kun havde infantil autisme. Der var også noget andet i vejen.
– Vi blev sendt til København med Mathias til en afdeling, der skulle finde ud af, om han måske havde et sjældent handicap. Det viste sig, at Mathias oven i sin autisme havde en forandring i hjernen, der betød, at han ville miste sit sprog og evnen til at gå. Der var et andet barn i USA med den samme fejl, men ud over det vidste afdelingen ikke meget om lige præcis den hjerneskade, så de ville gerne følge os tæt, husker Dorthe..
– Vi blev selvfølgelig kede af det, men nu var vi jo i forvejen vant til at kæmpe for Mathias hver eneste dag, så vi trænede tegn til tale med ham og fik ham videre til fysioterapeut, så vi kunne give ham de bedste muligheder, siger Carl Martin.
Kunne ikke klare mere
– Samtidig lagde vi mærke til, at Xander begyndte at opføre sig som sin storebror. Efterlignede han sin storebror, eller havde Xander også autisme?
– Xander blev udredt, og det viste sig, at han også har autisme.
– Der nåede vi grænsen for, hvad vi kunne klare. Vi kunne ikke mere, vi var meget langt ude. Vi kendte vores børn, men vi kendte ikke noget til autisme. Vi kendte jo ingen med børn, der lignede vores, og nu var vi nødt til at bede om hjælp, for vi kunne ganske enkelt ikke klare det mere.
– Børnene var fire og seks år, da vi for første gang fik bevilget en barnepige, så vi kunne gå ud og spise en middag ude i byen. Kærestetid skulle det være, men da var vi så nedslidte, at det virkelig var i sidste øjeblik, vi fik hjælp, konstaterer forældrene.
Læs også om Lasse og hans søster
– Jeg har da grædt og været ved at opgive det hele mange gange, men jeg kunne jo ikke bare gå og lade Carl Martin om det hele, og det kunne han jo heller ikke gøre over for mig. Vi var to, og vi måtte stå sammen om at gøre det bedste for vores børn, og det betød, at vi måtte bede om hjælp, selv om vi ikke anede, hvad vi kunne få, og hvad vi havde brug for, siger Dorthe.
– Mit frirum var, at jeg var i gang med en videreuddannelse til ergoterapeut. Der var virkelig meget, der skulle klares i en presset hverdag, men netop det at begynde et studium og lære noget, som jeg brændte for, og som jeg også kunne bruge i forhold til drengene – det var faktisk også med til at få mig gennem de svære år, tilføjer Dorthe, der før var sosu-assistent.
Facebook-gruppe
Vendepunktet blev endnu en tur til Sjælland, hvor de skulle på kursus for forældre med børn med autisme. For andre lyder det måske ikke som det mest fantastiske, men det var det bestemt for Dorthe og Carl Martin.
– Vi mødte pludselig andre forældre, der har børn som vores. Vi har altid følt, vi skulle forklare eller undskylde, hvis vores børn opførte sig anderledes. Her var vi sammen med andre forældre, der kendte det hele ud og ind.
– Og vi opdagede, at vi fak-tisk er heldige og bor i en god kommune, hvor vi fik meget af den hjælp, vi havde brug for. Sådan var det langtfra for alle familier. Vi var 10 deltagere på kurset, og da vi rejste hjem efter en uge, foreslog vi at danne en gruppe, der kunne holde kontakten, siger Martin, der påtog sig at starte gruppen.
Der er gået ni år, siden de var på kursus. De 10 forældre er blevet til 11.000 mennesker, der har Facebook-gruppen ”Autisme Forum til forældre som har børn med autisme”. Det er forældre, der hjælper hinanden med erfaringer og gode råd. Der er ikke længere familier, der er nødt til at stå alene med problemerne, som Dorthe og Carl Martin gjorde dengang.
Drengene har det fint
Xander og Mathias er nu 12 og 14 år. De har hver sin hund, som bliver forkælet så meget som muligt. De går i hver sin specialklasse, hvor de trives. Specialisterne dengang mente, at Mathias ville miste sit sprog og evnen til at gå. Det er heldigvis ikke sket, nok takket være forældrenes ihærdige træning. Han er en stor og bestemt ung mand, der elsker computerspil, sin hund og sin familie. Xander elsker også computerspil og sin hund, og hans plan er at blive kaptajn på et skib. Drengene har det godt, og det har resten af familien også.
– Vores redning blev det fællesskab, vi har med andre forældre. Derfor lægger både Dorthe og jeg også et stort arbejde i at passe vores Facebook-gruppe. Nu henviser forskellige børnepsykiatriske afdelinger til vores gruppe, og vi bruger gerne gruppen til at presse politikerne til at tænke på vores børn.
– Vores drenge er så store nu, at vi skal kæmpe for at få dem videre med uddannelse eller arbejde. Vi har et fint samarbejde med ”Klar til start” (et projekt, hvor unge med autisme uddannes til job, red.), og det er en stor glæde at se, at vi kan gøre en forskel for andre forældre og for de børn, der ikke er helt almindelige.
– Vi skal blive bedre til at se på, hvad vores børn kan klare. Vi skal ikke se så meget på, hvad de ikke kan. Vi vil i hvert fald bygge videre på det, vores drenge er gode til – så må tiden vise, om Xander bliver skibskaptajn, er Dorthe og Carl Martin enige om.
