Lone og Hans: Demensen er blot en del af vores liv

”Man skal aldrig lade røven synke, før brættet er knækket!”

Det bramfrie citat har Lone Birkedal hørt sin far sige mange gange, og hun har altid forsøgt at leve sit liv efter de ord.

– Det kan da godt være, at man af og til er helt nede og suge mosevand og kan føle sig som en ludobrik, der er slået hjem, men man er jo nødt til at rejse sig igen, ikke? siger den 60-årige konsulent, der i snart 20 år har levet med en dement ægtemand.

En af mange udfordringer for pårørende til demente er højtiderne.

– Julen er jo fyldt med traditioner, og pludselig er man nødt til at se helt anderledes på alt det, man har været så vant til.

Lone har dog fundet en god løsning.

– Første år, Hans var på plejehjem, nød vi juleaften sammen med de andre beboere på stedet, og i år har jeg besluttet, at det kun skal være han og jeg. Jeg laver selv julemaden i hans lille lejlighed på hjemmet, og så hygger vi os, så længe Hans kan holde til det. Det bliver vores egen nye tradition fuldstændig ligesom nytårsaften. Det handler jo om at være sammen.

Læs også: Hjertet har jo ikke demens

Troede, det var stress

Der er en aldersforskel på Lone og Hans på 17 år.

– Så vi har jo altid vidst, at vi nok ikke ville få et normalt alderdomsforløb, men vi havde da ikke lige kalkuleret med at blive overhalet af en demens-sygdom. De første symptomer fik Hans for snart 20 år siden, og de mindede meget om stresssymptomer, så vi tog det ikke så alvorligt, som vi måske skulle have gjort...

Da Hans var midt i 50’erne, begyndte han at forandre sig.

– Han fik humørsvingninger og klagede over, at det føltes underligt i hans hoved, men jeg tænkte, at mænd vel også har en slags overgangsalder, og at det nok var det, der plagede ham, eller han var måske bare var stresset.

Som tiden gik, fik Hans perioder, hvor han virkede skiftevis deprimeret og manisk.

– Min mor var maniodepressiv, så det strejfede mig, at det måske var dét, det handlede om. Men tiden gik lige så langsomt, og jeg fik aldrig talt med nogen om det.

Hans har ifølge Lone altid været meget kontant i sin væremåde.

– Det har været en udfordring af og til, men på den anden side har man altid vidst, hvor man havde Hans. Nu begyndte han dog at blive mere og mere direkte over for folk. Filteret forsvandt fuldstændig, og det gik jo ud over vores sociale samvær. Han kunne også have dage, hvor han trak sig helt ind i sig selv.

Lone troede, at Hans havde fået et nervesammenbrud, og insisterede på en samtale med lægen.

Mistede fornemmelsen for det meste

Lægen var slet ikke i tvivl om situationen og sendte omgående Hans til neurolog.

– Hans blev scannet og sendt videre til Rigshospitalets hukommelsesklinik, og så begyndte udredningen. Hvor galt stod det til?

Diagnosen var frontotemporal demens og i en temmelig fremskreden grad.

– Hans begyndte at miste fornemmelsen for det meste. Hvis han opdagede, at der var tilbud på skindjakker, købte han ti, så ud over det rent følelsesmæssige skulle jeg jo også dække os ind økonomisk. Han mistede fodfæstet omkring andre mennesker og var utryg ved, om de nu ville ham noget ondt eller godt. Han begyndte ikke at kunne finde hjem eller kom hjem uden sko.

Nyder samværet

Lone opdagede dog, at der ikke er plads til en erhvervsaktiv pårørende på noget plejehjem.

– Så jeg fik en lille lejlighed i nærheden af Sankt Jørgensbjerg Plejehjem, hvor Hans kom til at bo fra foråret 2017. Selv om det da er trist at opgive sit dejlige hjem og alt det, man havde planlagt, er det vigtigt, at Hans trives. Og det gør han – han er mild, glad og positiv, selv om han er spærret inde i sin sygdom, og jeg nyder at være sammen med ham hver aften.

Parrets vennekreds har været god til at acceptere, at Lone ikke kan deltage i de sociale sammenkomster i samme grad som tidligere.

– Desuden har jeg jo det dilemma, at hver gang jeg tager ud til noget, tager jeg jo væk fra Hans. Men mine venner forstår, at jeg ikke altid har ressourcer til at sætte ind på venskabskontoen.

Lone frygter ikke den dag, hvor Hans ikke længere kan kende hende.

– Jeg vil jo altid kunne genkende Hans, og jeg tager alting, som det kommer. Det med at frygte det uvisse ligger ikke til mig. Og selv om vi ikke har et ligeværdigt forhold længere, er kærligheden imellem os lige stor.

Læs hele historien i Familie Journal, der er på gaden lørdag den 22. december 2018.