Trodsede eksperternes dom: Tænk, hvis vi havde givet op på forhånd

Tabitha Lindholm Jørgensen fra Tornby ved Hirtshals i Nordjylland lærte hurtigt, at det ikke var nogen god idé at bede sønnen William om at ”kyle bananerne ind på bagsædet”, hvis familien skulle på søndagsudflugt. De kunne nemlig let blive en anelse mosede.

På samme måde erfarede hun, at hvis hun bad drengen om lige at ”hoppe op og tage bukser på”, hoppede han bogstaveligt talt hele vejen op ad trappen til husets førstesal.

– I dag kan han sagtens greje, at det er en talemåde, når man siger sådan. Han går heller ikke af vejen for selv at bruge humor. Det var ellers en af de mange ting, vi fik at vide, at han aldrig ville komme til. Men han tager tit fusen på os ved f.eks. at meddele, at han har hældt mælken på gulvet, hvorpå han efter en lille kunstpause udbryder ”snydt!”, siger 36-årige Tabitha om den i dag 9 år gamle William.

Allerede, fra han var helt lille, stod det klart for Tabitha og hendes mand, Ulrik, at deres førstefødte ikke var helt, som børn er flest. Han havde brug for en ekstremt høj grad af struktur i dagligdagen og havde det skidt med overraskelser, spontane beslutninger, larm og uro. De fandt dog hurtigt ud af at minimere problemerne.

Eksempelvis fandt de tilfældigt ud af, at en tur i en stofgynge, som afskærmede drengen fra omgivelserne, havde en beroligende virkning på ham.

– I dag er gyngen erstattet af en hængekøje, som jeg selv har syet. Vi hænger den op tværs over stuen, og begge drengene nyder at gynge i den, fortæller Tabitha og hentyder dermed til, at Williams lillebror Benjamin på 6 år udviser nogle af de samme træk, om end i mildere grad.

– Det er dog vores helt egen, private fortolkning af tingenes tilstand. William er nemlig den eneste i familien, der har en diagnose. Den fik han, da han var 4 år og dermed gammel nok tilat blive udredt, som det hedder. Og han og jeg var indlagt sammen i tre uger, hvor han gennemgik både intelligensprøver og praktiske test.

Den endelige diagnose lød på gennemgribende udviklingsforstyrrelse – som er en form for autisme – og socialkognitive vanskeligheder.

Aha-oplevelse til far

Værre for Tabitha og Ulrik end selve diagnosen var dog de perspektiver, der ved samme lejlighed blev stillet deres søn i udsigt.

– Vi fik at vide, at han hverken ville komme til at regne, skrive eller læse. Og at han i øvrigt ingen venner ville få. Men vi var fra starten helt enige om, at vi ikke bare ville godtage, at han passede ind i en bestemt kasse. Tværtimod ville vi kæmpe for at bevise det modsatte, fortæller Ulrik og fortsætter:

– Vi vidste, at Højene Skole i Hjørring havde et specialafsnit for børn med autisme og ADHD, hvor eleverne var inddelt efter evner i stedet for alder. Og særligt jeg var meget opsat på at få William ind på den skole. Der skete nemlig en masse inde i mit hoved, da han fik diagnosen. Det var faktisk noget af en aha-oplevelse. For sagen er, at når jeg ser på William, genkender jeg meget fra mit eget liv og lærer en masse om mig selv.

– Gennem hele min barndom kunne jeg huske alle folks nummerplader udenad. I skolen scorede jeg 13 i mundtlig fysik, og siden blev jeg udlært som elektriker med karakteren 11. I dag arbejder jeg som montør hos Stofa, og når jeg skal skrive regninger til kunderne, kan jeg huske varenumrene på samtlige materialer og behøver aldrig tjekke efter i varekataloget!

– På samme måde kunne William i børnehavealderen Nordjysk Lifts produktkatalog udenad. Han var nemlig dybt fascineret af traktorer og andre maskiner på hjul, og rendegravere kom ind på en klar førsteplads. Ofte legede han rent faktisk, at han var en rendegraver: bevægede sig af sted som på larvefødder, alt imens han holdt den ene hånd foran sig som skovl. Siden blev han interesseret i dinosaurer, som han naturligvis kunne alle de latinske navne på, husker Ulrik.

Det blev, som han og Tabitha ønskede sig det: Fem år gammel begyndte William i indskolingen på Højene Skole.

–Det var en voldsom omvæltning for ham. I begyndelsen tilbragte han det meste af skoledagen under et bord. Men han er en sej knægt, og hvis der er noget, han vil, kan man være sikker på, han også gør det, siger Tabitha.

Væk med hveden

Ingen af lægernes dystre forudsigelser kom nemlig til at holde stik.

– Han er fantastisk til at læse og faktisk over sit niveau i skolen, hvor han lige er begyndt at lære engelsk. Han har en masse gode venner og en god kontaktflade, og det er faktisk kommet så vidt, at han er begyndt at smalltalke. Både vi og vores bekendte skulle lige vænne os til, at han pludselig kunne finde på at spørge: ”Har du sovet godt?”, fortæller Tabitha, mens hun serverer en hjemmebagt kage, der er lavet på basis af kidneybønner og dadler. I familiens hjem serveres der nemlig ikke længere noget som helst, der indeholder hvedemel.

– Det sidste, store spring i den rigtige retning oplevede vi, da vi fandt ud af, at William ikke kunne tåle hvede. Det er almindeligt hos autister, at de har svært ved at nedbryde netop hvede. Og for ham betød det, at hvis han havde fået brød og kage, lukkede han totalt ned. Øjnene blev matte, og han fik det i det hele taget skidt. De situationer oplever vi ikke nu.

– Siden, han var lille, har vi skemalagt vores dag og så vidt muligt undgået overraskelser og impulsive indslag, da han har det svært med den slags. Og nu er vi blevet testfamilie for en smart måde at gøre dét på, som kaldes symbolkommunikation.

De ting, vi skal i løbet af en dag, illustrerer vi med billeder og symboler, som vi putter ind i dagens skema. Dagsskemaerne kan vi så se på vores computer eller mobiltelefon. Og når han har fået dagens program vist nogle gange, er han helt tryg og rolig ved alt, hvad der skal foregå.

Endelig har familien Jørgensen haft god gavn af, at William har fået servicehunden Jolly.

– Hun er med til at geare ham ned i de situationer, hvor der foregår meget omkring ørerne på ham.

Det hjælper meget, at han kan flytte sit fokus til Jolly og f.eks. nusse hendes ører og dermed blive mere tryg. Og hvis vi er ude at gå, og han bliver træt i benene, kan han simpelthen tage fat i hendes sele og lade hende trække ham, fortæller Tabitha, som i en årrække har drevet internetbutikken Lindholm of Denmark, der sælger ventetøj til store kvinder.

– Nu er jeg desuden gået i gang med at uddanne mig til kraniosakral terapeut. Jeg bruger allerede teknikken på begge drenge, når de skal slappe af eller falde i søvn. Og med tiden regner jeg med at kunne udbyde den i mit firma som et tilbud til kvinder, hvis børn har svært ved at sove.

– I det hele taget er det noget af en rejse, vi har været på, siden William fik diagnosen. Men hvor er vi glade for, at vi tog hånd om sagerne selv. At vi ikke bare satte os ned og accepterede, at der ikke var noget at stille op, siger Tabitha Lindholm Jørgensen.

Vil du læse, hvordan det går brødrene i dag? Så kan du gøre det her.