Jane Heltborg fra Vanløse er 58 år gammel og har døjet med svær sygdom, siden hun var 40. Og når hun i dag skal sætte navne på sine lidelser, udspringer de af to sygdomme, der er nært knyttet til hinanden.
Den ene lyder navnet CCI/AAI, hvilket står for kraniocervikal instabilitet og atlantoaxial instabilitet.
Lidelsen medfører, at hendes hoved maser hendes rygmarv og hjernestamme, da nakkens ledbånd er for svage. Derudover lider hun af misdannelsen Tethered Cord – bunden rygmarv. Det vil sige, at rygmarven er bundet i den nederste del af rygsøjlen.
– Jeg er hypermobil, og det er formentlig det, der er årsagen til mine svage ledbånd i nakken. Den bundne rygmarv er et resultat af de mange gange i årenes løb, hvor jeg er faldet. Nu om stunder kan jeg udelukkende ligge ned og er derfor bundet til sengen. Jeg kan kun meget kortvarigt komme op i siddende stilling, og det kan kun ske, når jeg har min nakkekrave på. Halsen kan simpelthen ikke holde mit hoved, som derfor trykker på min rygrad. Af samme grund har jeg udviklet mig til verdens hurtigste spiser. På dårlige dage er jeg nødt til også at sove med kraven på, og dem bliver der desværre flere og flere af, siger hun.
Og så skulle man jo tro, at man fra sundhedssystemets side stod klar med en vifte af behandlingstilbud.
Janes lidelser er imidlertid ikke anerkendt i Danmark. De behandlinger og den information og vejledning, hun indtil videre har fået, er kommet fra eksperter i udlandet.
– Da jeg første gang opsøgte en læge med mine problemer, fik jeg stillet diagnosen ME eller myalgisk encephalomyelitis. Det er en tilstand, der er forårsaget af en infektion eller virus, og som fører smerter og træthed med sig. Lægen sagde tilmed, at sygdommen ville gå over af sig selv inden for 10 år, fortæller Jane, der har en uddannelse som psykomotorisk terapeut, og som arbejdede i psykiatrien, inden sygdommene gjorde hende uarbejdsdygtig.
De behandlinger, hun fik tilbudt, var dog virkningsløse. Og som tiden gik, tydede intet på, at de voldsomme gener og ekstreme smerter gik i sig selv. Hun måtte kort sagt gå andre veje.
– Via især Facebook er jeg kommet i kontakt med mange, der kæmper med de samme symptomer som mig. Vi taler om cirka 500 personer bare her i landet. Dertil kommer folk fra amerikanske patientgrupper. Alt, hvad jeg har fået af råd og vejledning om, hvilke eksperter jeg skulle gå til, har jeg fået fra dem.
Således fik Jane i 2019 foretaget en opretstående scanning i England og fik i den forbindelse diagnosen CCI/AAI.
Radiologen, der scannede hende, fejlede i øvrigt de samme ting som hun selv, og i 2021 blev også diagnosen Tethered Cord slået fast.
Jane har også opsøgt neurokirurger i Barcelona, hvor man er langt fremme med viden om hendes specifikke lidelser.
– Desuden har jeg for fire år siden fået stamcellebehandlinger på en klinik i Letland. Det hjalp mig meget. På det tidspunkt var jeg plaget af smerter døgnet rundt og kunne nærmest ikke være til for dem. Med behandlingerne blev symptomerne markant mindsket, og jeg kunne pludselig opleve at være smertefri i en hel dag ad gangen.
Problemet er dog, at behandlingerne er rasende dyre. Og det gælder også den operation for bunden rygmarv, som på nuværende tidspunkt er nødvendig for, at hun kan fortsætte stamcellebehandlingerne.
– Samlet når udgifterne op på 700.000 kroner, og det har fået to af mine veninder til at starte en Facebookgruppe, der har fået navnet ”Janes indsamling”. Et eller andet sted er det jo lidt grænseoverskridende at bede folk om penge, men de fleste af de patienter, jeg har lært at kende via de sociale medier, har faktisk haft indsamlinger kørende. Og jeg er efterhånden derhenne, hvor jeg har spurgt mig selv, hvad jeg egentlig har at miste, filosoferer Jane, hvis to sønner, Mico og Kuno på 29 og 32 år, for nylig med hjælp fra platformen GoFundMe har sat indsamlingen yderligere i system.
Den omtalte GoFundMe-indsamling hedder ”Please help us to help our mother” og kan findes på nettet på adressen gofund.me/1b227c2f
Se også Facebookgruppen ”Janes indsamling”.
Gennem hele forløbet har Jane haft stabil og trofast støtte i sin mand Leif. I sagens natur er det også ham, der står for madlavning og andre huslige sysler.
Parret har kendt hinanden, siden de var 16 år, og havde dermed allerede en lang, fælles historie, da Janes sygdom sneg sig ind i deres liv.
– Der gik nogle år, hvor der ikke var nogen bedring i sigte, og så nåede jeg til et punkt, hvor jeg traf et valg om at holde sammen med Jane til den bitre ende. Vi har et livslangt venskab, som selvfølgelig ikke er noget, man bare smider væk. Men det er vigtigt at understrege, at det er et valg. Hvis vi kun lige havde mødt hinanden, da Jane blev syg, er det ikke sikkert, vi havde været sammen i dag, siger han.
Men hvordan magter Jane selv en tilværelse, der kun uhyre sjældent byder på positive overraskelser og opløftende nyheder?
– Jeg har altid interesseret mig for det alternative, og for fire år siden uddannede jeg mig til healer. Man kan sige, at min fysiske tilstand har sat yderligere blus på interessen. I et par år har jeg blandt andet healet på venner og bekendte. Derudover mediterer jeg en del, og jeg søger løbende ny viden om mine sygdomme via undervisning på nettet.
Jane blev først opmærksom på sin hypermobilitet som voksen.
– Hvis jeg havde været bevidst om den noget tidligere, er jeg sikker på, jeg havde trænet målrettet og forsøgt at undgå, at sygdommen udviklede sig i uheldige retninger. Sådan artede tingene sig desværre ikke, og i tidens løb har jeg i perioder sideløbende med mine kropslige skavanker også døjet med stress. Tanken om, at bare én forkert bevægelse i princippet kunne resultere i, at jeg blev lam eller i værste fald døde, har indimellem været voldsomt psykisk belastende. I sidste ende er jeg dog heldigvis sådan indrettet, at jeg ser muligheder frem for begrænsninger. Det er altid lykkedes mig at finde noget, der kunne holde håbet i live, siger Jane Heltborg.