Adam er den eneste i Danmark med diagnosen

Lørdag, 3. september 2016

af Caroline Grønne Wigdal Foto: Alex Tran

Efter mange måneders søgen efter svar på, hvad Adam fejler, fik familien svar. Adam har den sjældne diagnose, SMARD1, hvor levetiden er på mellem 12 og 18 måneder. Alligevel får han familien til at smile hver dag.

Adam er den eneste i Danmark med diagnosen SMARD1.

”Den gode nyhed er, at vi har fundet Adams diagnose,” siger lægen. Og Balsam føler en form for lettelse, for denne gang, hvor hele familiens blodprøver er blevet analyseret i Tyskland, virker det rigtigt. ”Den dårlige nyhed er, at sygdommen ikke kan helbredes. Adam kan vokse med sin sygdom, og han kan leve med den, men han vil aldrig blive helbredt. Levetiden er oftest mellem 12 og 18 måneder,” siger lægen. På det tidspunkt er Adam 1 år og 11 måneder.

I dag er Adam 2 år og 10 måneder. Han bor i Fredericia med sin mor, Balsam Ibrahim, 30, far, Fares Harbi Derwisch, 45, og storesøster Maya Zidan på 11. Balsam og Fares kommer fra Irak, Balsam har boet 16 år i Danmark, og Fares er flyttet til Danmark for fem år siden efter at have boet i Tyskland i 15 år.

Læs også: To kroniske sygdomme i familien

Adam er god

Adam er en stærk og glad dreng, og når man sammenligner ham med andre, som har SMARD1, så klarer han sig godt. Men det er svært at søge viden, støtte og hjælp, for der er ikke andre i Danmark end Adam, som har den diagnose.

På verdensplan er der 60 tilfælde. SMARD1 er en diagnose i familie med muskelsvind. Sygdommen gør, at de celler, som sidder i rygmarven og skal give beskeder til kroppen, er defekte. Derfor er Adams mellemgulv lammet, og han kan ikke af sig selv trække vejret. Hans krop er lammet, og med tiden vil hans muskler svinde ind. Adam er klar i hovedet, og det eneste, som giver ham problemer med at tale, er den indopererede tube i halsen.

Læs også: Skuespil er ren leg for Ellen Hillingsø

Taler ikke om døden

Siden dagen, hvor familien endelig fik klarlagt sygdommen, har de troet på det bedste.

– Ja, det kan godt være, vi mister Adam i morgen, men det kan også være, at der går mange år. Vi skal miste Adam på et tidspunkt, men tankerne omkring hvornår har vi pakket væk, siger Balsam.

For nylig kunne en mand med SMARD1 fejre sin 27-årsfødselsdag. Og lige nu giver Adam kun grund til at tro på det bedste. Det er hans glæde et bevis på. Når Maya puster sæbebobler eller spiller popmusik for Adam, smiler han så ægte, at det smitter hele familien.

Læs også: I dag er Rikke slank og afklaret

Oplevelser og minder

Fares, Balsam, Maya og Adam forsøger at få så mange oplevelser, de kan. Men det er svært, for den mindste forkølelse er alvorlig for Adam. Selv om Maya ikke klager det mindste over, at hver dag er indrettet efter Adams behov, har Balsam og Fares valgt at ansætte en barnepige en gang om ugen. Så kan de tage i biografen med Maya, eller Balsam og Fares kan tage på restaurant og være rigtige kærester.

Balsam og Fares mærker nogle gange et lille prik i hjertet, når de ser andre børn løbe rundt og lege. Børn, som er fri for at være tilkoblet slanger, og som ikke har en sygeplejerske ved deres side. De havde drømme om, at de skulle på flere rejser sammen som familie.

– Men når vi så ser på Adam, der smiler og er så kærlig, så glemmer vi hans barske sygdom, og så tror vi på, at det hele nok skal gå, siger Balsam.