Kære Puk
De har trukket sig fra min kræftsyge datter
Der gik 15 måneder, fra hun første gang mærkede et jag i hovedet, til hun fik en forklaring på det. En hjernetumor. En stor en af slagsen, fik hun at vide.
Julie Meldrum Kruse fortæller sin historie nøgternt og med overskud, selv om stuen lige har været stuvende fuld af børnehavebørn. Sønnen Nohr har fejret sin 5-års fødselsdag med drømmekage og slikposer, og både storesøster Bjørk på seks år og fødselsdagsbarnet har fået lov til at beholde nogle af fødselsdagsgæsterne til eftermiddagsleg.
Samme morgen har Julie fået svar på den kontrolskanning, hun får hver tredje måned. Svaret var godt. Tumoren er stadig i ro. Og dagen før svømmede hun fra Saltholm til Amager Strand til fordel for Knæk Cancer. En svømmetur på 7,5 kilometer, der tog hende tre og en halv time. Hun har i øvrigt også undervist sin 2. klasse her til formiddag.
Det er svært at forestille sig, at 37-årige Julie var lam i hele sin venstre side for to år siden efter den operation, hvor det meste af tumoren blev fjernet. Lægerne eller kommunen havde nok næppe forestillet sig, at hun ville være dér, hvor hun er i dag. Tilbage på arbejdet som skolelærer og i hverdagen med to små børn.
– Jeg har aldrig opgivet håbet, men hele tiden haft troen på, at jeg kunne få min førlighed tilbage. Også når andre tvivlede. Jeg er ikke typen, der sætter mig ned og giver op, og med to små børn var det heller ikke en mulighed, understreger Julie, der bor i Dragør.
Hun har valgt at fortælle sin historie, fordi den ikke er lige ud ad landevejen, som den måske først lyder. Der har været bump. Mange bump. Og nogle burde slet ikke have været der, synes hun.
Hun har klaget og tabt. Hun har anket og tabt. Og hendes egen læge har bedt hende om at finde en anden. Det har hun så gjort og har også lagt det bag sig. Men hvis hun med sin historie kan gøre opmærksom på et problem, stiller hun sig gerne forrest.
– Jeg ønsker ikke, at andre skal vente så længe på at få en diagnose, som jeg gjorde. Jeg skulle have insisteret noget mere på at blive undersøgt og ikke have ignoreret symptomerne, blot fordi lægerne ikke vidste, hvad det var, siger hun.
Læs også: Signe blev rask efter brystkræft
De første symptomer mærkede hun i vinterferien i 2018. Lige midt i det lokale supermarked.
En pludselig sovende fornemmelse i venstre hånd krøb videre op i armen og udløste jag i hovedet. Hendes moster var med, og de kom hurtigt ud af butikken og cyklede hjem, hvor Julie lettere rystet ringede til 1813.
Efterfølgende fulgte flere læge- og neurologbesøg, men svaret fra dem var, at hun tilsyneladende var sund og rask. Der var ingen forklaring på de jag, der fortsatte med at genere hende næsten dagligt. Hun forsøgte at ignorere det, vendte sig om i klasseværelset, når jagene kom, og fortsatte derefter undervisningen.
På et tidspunkt spekulererede hun på, om det kunne være stress, selv om hun ikke følte sig presset, og i samråd med sin leder valgte hun at komme på nedsat tid. Men symptomerne fortsatte.
En dag i skolens kopirum kom jagene, mens hun stod med to kolleger. Forfærdet fik de hende overbevist om, at hun burde undersøges nærmere. De tog på hospitalet, og det satte skub i et større udredningsforløb og en tid til en MR-scanning fire måneder senere.
Hun havde ikke været synderligt nervøs gennem udredningen, men svaret fra skanningen havde hun dog langt fra forestillet sig: Hjernetumor med kræft i.
– En af lægerne på sygehuset sagde, at mine symptomer lå lige til højrebenet. Jeg undrer mig over, at hverken min egen læge eller neurologen havde overvejet det, siger hun.
Det tog altså godt 15 måneder fra første symptom, til årsagen var fundet. Om det kunne have ændret noget, ved hun ikke, for hun har ikke kunnet få et svar, når hun har spurgt.
Så bliver jeg stædig
Efter operationen vågnede hun op lam i den ene side, og ingen læger turde spå om, hvorvidt hun kunne forvente at få sin førlighed igen. Imens rykkede Julies familie sammen om hende og bakkede op, da hun insisterede på at komme hjem til sig selv og børnene. Udsigten fra Glostrup Sygehus var simpelt hen for deprimerende, og hun var bevidst om, at hvis hun på nogen måde skulle blive i stand til at klare sig selv, var det vigtigt at være et sted, hvor alt ikke blev gjort for hende.
– Man skal ikke sige til mig, at det ikke kan lade sig gøre. Så bliver jeg stædig. Hvor der er vilje, er der vej, understreger Julie med et smil.
Behandlingen efterfølgende bestod af stråler og kemoterapi, og allerede inden hun var færdigbehandlet, havde hun spurgt sin arbejdsgiver, om hun måtte starte så småt igen.
– Jamen jeg ville tilbage og være skolelærer. Jeg var ikke interesseret i at få en førtidspension, selv om jeg ærligt talt synes, at jeg har skullet kæmpe lidt imod, siger Julie.
Hun fik i første omgang afslag på, at hendes mor kunne få plejeorlov til at hjælpe sin datter tilbage til hverdagen i sit eget hjem. Hun fik også afslag på et forløb hos Hjerneskadecenteret. Begge dele endte hun dog senere med at få godkendt med god støtte og sparring fra Kræftens Bekæmpelse.
Blandt andet derfor besluttede hun sig i januar i år for at starte en indsamling til organisationen for dels at takke for støtten, dels at skabe opmærksomhed omkring alt for sen diagnosticering, som især yngre mennesker kan opleve.
Indsamlingen mundede ud i en svømmetur fra Dragør Søbad til Sverige. En tur på 20 kilometer med hendes onkel, mor og søster i båd ved siden af. Det foregik i august, og hun klarede turen på ni timer. Julie har boet i Australien i fire år og været vant til at svømme i hav, hun er tidligere konkurrencesvømmer og spinninginstruktør, så den lange svømmetur kom ikke ud af det blå.
– Selv om min mor bestemt ikke syntes, det var en god idé. Men det syntes jeg, og det er mig, der har været syg, og det er mig, der har et behov for at vise mig selv, at jeg stadig kan det, jeg sætter mig for.
Nu er det to år siden, hun fik fjernet det meste af tumoren. Hun har kæmpet sig op af kørestolen og kæmpet sig fri af rollatoren. Hun har fået 90 procent af sin førlighed tilbage. Styrken i armen er ikke helt den samme som før, og hun halter en smule på venstre ben. Nogle lægger mærke til det, andre opdager det overhovedet ikke.
Hun ved, at tumoren vil begynde at vokse igen på et tidspunkt, og at det bliver nødvendigt at få kemoterapi igen. Og hun ved, at hun kommer til at dø af det. Men lægerne kan ikke sige hvornår. På et tidspunkt spurgte hun en læge ligeud, om hun ville dø i en tidlig alder. Lægen holdt en pause, før hun svarede, at Julie nok ikke ville blive 80 år.
– Så bliver du bare 79, indskød Julies søster, og den tanke kan Julie godt leve med.