Vores datter har et godt liv

Det er livskvalitet at spise pizza, at blive fotograferet og at høre musik. Det synes de fleste 13-årige, og det synes Nynne i Værløse også. Hun kan ikke sige det selv, fordi hun ikke har noget sprog. Hun kan næsten ikke se og mangler meget af venstre hjernehalvdel, hun har spastiske lammelser og skoliose, så hendes ryg er skæv. Hun har en lægejournal så tyk som Biblen, og hun er ikke det, de fleste af os forstår som et normalt barn; men igen, hvad er normalt? Og kan man kun være lykkelig, hvis man er normal? Lone og Tonny Klittegaard er forældre til Nynne, og med deres ord er hun måske den mest kyssede pige i Værløse. Nynne er noget ganske særligt, og det var hun fra fødslen.

Der var noget galt

– Nynne blev født i september 2002, og vi var de lykkeligste forældre i hele verden. Så pyt da med, at hun manglede tæerne på den ene fod, det var der såmænd ingen, der ville lægge mærke til, når nu Nynne var sådan et smukt og dejligt barn. Sådan tænker alle nye mødre, for selvfølgelig er deres barn det mest perfekte i hele verden, men det er også mødrene, der først opdager, at der er noget i vejen med deres børn. Og der var noget galt med Nynne. – Efter fire uger havde vi stadig ikke fået øjenkontakt med vores pige, og jeg insisterede på, at hun skulle undersøges nærmere. Det viste sig, at hendes hovedomfang ikke var vokset. Så blev der lavet fine scanningsbilleder, specialister kom til, og der blev undersøgt og snakket, vurderet og undersøgt igen. Det endte med, at der var en frygtelig masse galt med hende, at hun måske havde et sjældent syndrom, at hun ikke var normal, at hun måske ikke blev gammel. Siden er der gået 13 år, og Nynne er stadig en livsopgave. Og et højt elsket barn og lillesøster. Læs også om Anny og hendes datter

Nynne bestemmer

– Før vi fik Nynne, sov vi hele natten. Det har vi ikke gjort siden, for Nynne skal vendes flere gange hver nat. I starten havde hun også kolik, og dengang var det kun min vilje, der afholdt mig fra at bukke under: Jeg ville simpelthen ikke lade mig styre af et menneske på fire kilo, siger Tonny. I dag vejer Nynne 27 kilo, og hendes forældre bærer stadig rundt på hende, for livet i Værløse leves efter, hvordan Nynne har det. – Vi vil aldrig kunne give hende fra os, for hun har ikke et sprog og kan ikke fortælle, hvis hun ikke trives. Nynne er et sart og skrøbeligt barn, og alligevel har hun overlevet det utroligste. Hun er blevet opereret i hoften fem-seks gange, hun har haft talrige lungebetændelser, og vi har været indlagt på sygehuset med hende rigtig mange gange i årenes løb. Alligevel er hun et mildt og et glad barn. Det er en gave til os at få lov til at elske hende.

En god bror

Prisen for at have et så handicappet barn er høj. Det er ikke prisen i kroner og øre, det handler om. At være forældre til et handicappet barn betyder, at hele familien bliver en ”sag”. – Nynne skal have forskellige hjælpemidler, hun skal vurderes, og hun har sin egen sagsbehandler. Hun har forskellige hjælpere, der kommer to gange om ugen. Der skal forklares og anmodes om hjælp rigtig mange gange, når man har et handicappet barn. Det kræver kræfter at få behandlinger eller hjælpemidler igennem hos kommunen. Det er tid, vi måske hellere ville have brugt som familie, men vi kan med sikkerhed sige, at hun har beriget vores liv på en måde, vi aldrig ville have undværet, siger Lone.n Læs også om Søs der blev født for tidligt