Edith er perfekt, som hun er

Arthur var lidt i tvivl om, hvor vidt hans lillesøster faktisk var dansker, for han kunne ikke forstå, hvad hun sagde, men den var god nok: Edith er dansker og fra Horsens. Hendes mor og far hedder Lotte og Allan, hendes brødre Carl og Arthur, så mere dansk bliver det næsten ikke. Til gengæld har Edith et kromosom mere i sin krop end resten af familien har. Det betyder, at hun har Downs syndrom. Hun er fire år, og Edith er den, der bestemmer mest hjemme hos familien Høy – det ved resten af familien bare ikke.

Hun elsker farver, dukken Elsa, familien og at lege vilde lege. Edith siger en masse ord, men det er ikke alle ord, som resten af familien kan genkende endnu. Mentalt er hun omtrent to år, og hun udvikler sig i sit eget tempo, så på et tidspunkt vil hun kunne snakke som resten af familien.

Det er næsten ikke til at tro det, men der var en tid, hvor tanken om, at deres kommende barn ville have Downs, næsten var en katastrofe for Ediths forældre.

Den søde drøm

Hvor gør man af alle forventningerne, når Lotte havde drømt om at få en lille pige, som en dag ville gøre hende til mormor, en pige der skulle hedde Edith og gå i de fineste strikkede trøjer, som kun en rigtig pige ville elske.

– Jeg var så lykkelig, da jeg fik at vide, at jeg ventede en pige, for nogle gange var jeg ret træt af at være den eneste af hunkøn i vores familie. Vi glædede os alle, og ingen af undersøgelserne undervejs i graviditeten tydede på, at der var noget som helst i vejen med det kommende barn. Ikke før den dag jeg stod i Bilka og fik svaret på fostervandsprøven.

– Jeg var højgravid i 32. uge. Lægen ringede for at fortælle, at de endnu ikke havde fået svaret på prøven, men midt i samtalen tikkede svaret pludselig ind på lægens computer. Der blev stille lidt, og så syntes jeg, hun sagde, at alt var normalt. Det sagde hun så ikke. Hun sagde, at det desværre ikke var normalt. Vores kommende datter havde Downs syndrom. Det var et kæmpe chok. Allerførst tænkte jeg, at jeg ikke ville have et misfoster. Pludselig var det ikke et barn, jeg ventede, men et helt og aldeles forfærdeligt fremmed element, som jeg slet ikke kunne forholde mig til. Jeg kendte ingen med Downs. Så stod jeg der og græd i Bilka, indtil jeg fandt bilen og kørte hjem til min mand og mine drenge, siger Lotte.

Lotte og hendes barn var kommet gennem nakkefoldsscanningen tidligt i graviditeten, uden at nogen havde set, at det lille foster var anderledes. Der var heller intet at se på den obligatoriske scanning, men i uge 30 havde familien været til en privat 3D-scanning, hvor lægen bemærkede, at fosteret havde en tarmforsnævring, som mange børn med Downs bliver født med.

Det betød, at risikoen for, at den lille ny havde Downs var rimelig stor, så derfor skulle Lotte have foretaget en fostervands-prøve. Det var den, der nu havde påvist, at Lotte og Allans baby havde Downs.

– På det tidspunkt var jeg i min egen lykkelige boble. Jeg tænkte ikke ordet ”Downs”, fordi der ingen andre tegn var. Jeg forstod, at vores pige skulle opereres kort efter fødslen for sin tarmforsnævring, men andet hørte jeg ikke. I min verden var en sød drøm om at blive mormor engang, og at dele alle mulige ting med min datter, husker Lotte.

Lotte landede i virkeligheden den dag i Bilka, og så gik familien i gang med at forstå, hvad der egentlig var sket.

– Først ville jeg slet ikke have det barn. Det var jo et misfoster. Det var ikke hende, jeg havde gået og strikket til og givet et navn. Jeg tænkte, at nu blev jeg aldrig mormor. Vi ville heller aldrig mere kunne rejse på ferie. Jeg havde tusind forskellige tanker, og de var lige tossede alle sammen. I dag skammer jeg mig faktisk lidt over, at jeg kunne tænke og føle sådan.

– Jeg gik hjem og græd som pisket, og så undersøgte jeg alt om Downs. Alt. Allan blev stille og gik for sig selv og tænkte. Jeg havde brug for at læse og vide alt og snakke om det. Allan havde brug for at tænke tingene igennem, men resultatet blev det samme. Det var vores barn, og hun skulle have de allerbedste muligheder, når hun kom ud. Det var vores opgave, siger Lotte.

Så blev det endelig 21. februar i 2018, den dag, hvor Edith blev født.

Kort efter fik hun opereret sin tarm med et fint resultat. Verden var ikke, som Lotte havde frygtet, den ville blive. Væk var bekymringerne, væk var sorgen og i stedet kom den store altomfattende glæde ved at blive mor igen. Edith kom, så og sejrede,

Hun er perfekt

– Pludselig var Edith der med sine skrå øjne og lignede bare endnu et nyt medlem af familien. Hun var præcis den Edith, jeg havde drømt om, siger Lotte.

Det betyder ikke, at Lotte og Allan ikke længere bekymrer sig for deres datter. Der er tænkt mange tanker om Ediths fremtid, men hun har også lært dem en stor og vigtig ting: At leve i nuet, som Allan siger.

– Jeg synes, vi er heldige. Edith er så meget af alle de bedste ting. Hun er intens og lever i nuet. Når hun er glad, er hun megaglad. Når hun er sur, så er hun virkelig sur, men hun er også det kærligste lille menneske, man kan forestille, siger han.

– Vi kom i mødregruppe, men der var ikke andre forældre med Downs-børn, så der var ingen, jeg kunne sammenligne os med. I vores kommune var der ingen tilbud til børn som Edith, så jeg har gået hjemme med Edith indtil nu, hvor vi har hjemmetrænet sansemotorik og grovmotorik efter vejledning fra forskellige specialister. Før vidste jeg ingenting om Downs. Nu ved jeg rigtig meget.

I dag er Edith så omtrent svarende til en 2-årig i sin udvikling. Hun siger mange genkendelige ord, og familien er sikker på, at hun nok skal udvikle sig meget mere endnu, også sprogligt.

De to storebrødre forstår ikke alt, hvad deres lillesøster siger. Men de elsker hende højt, og selv om de to drenge kan slås indbyrdes, er de helt enige om at beskytte Edith.

– Hvis der er nogen, der vil gøre Edith noget, skal de igennem os først, siger Arthur, og man tror ham.

Både han og storebror Carl er meget stolte af deres fantastiske lillesøster, også selv om hun gerne hugger deres Lego.

– Jeg bliver sommetider spurgt, om jeg ville ønske, Edith var anderledes. Det er et svært spørgsmål, men jeg må svare klart nej. Edith er fuldstændig perfekt, som hun er. Jeg er utrolig stolt af hende, hun viser verden, at mennesker kommer i forskellige udgaver. Hun er en sjælden pige, og jeg bliver ked af det, når jeg hører, at andre forældre vælger at få fjernet et barn med Downs syndrom, fordi de tror, at barnet ikke vil få nogen livskvalitet. Edith har masser af livskvalitet. Når hun bliver voksen, vil hun forhåbentlig leve sit eget liv i et botilbud og få et rigt liv på sine egne præmisser, nøjagtig som vi ønsker for vores drenge, siger Lotte.