Kære Puk
Middagsgæster er blevet en plage
For 13 år siden mærkede Hardy Raaby, at han pludselig havde fået sværere ved at børste sine tænder. Siden begyndte han også at slæbe på fødderne og få gangbesvær. Og de fysiske skavanker fik ham til at søge læge.
– Efter grundig undersøgelse fik han diagnosen Parkinsons sygdom, fortæller den nu 71-årige Hardys kone, Karen, 70.
Det er Karen, der fører ordet, da vi møder ægteparret på Områdecenter Gjesing Midtby i Esbjerg, hvor Hardy bor i dag. Selv om han tager engageret del i samtalen, som vækker mange minder undervejs, er han begrænset af det talebesvær, som også er en del af hans sygdom.
– Han har aldrig rystet, hvilket nok er det symptom, de fleste forbinder med Parkinson. Til gengæld blev hans smags- og lugtesans forringet på et tidligt tidspunkt. Og han fik stadig sværere ved at overskue at være i selskab med mange mennesker i længere tid ad gangen. Uro og støj påvirkede ham meget, fortæller Karen.
Parret boede i Esbjerg-forstaden Hjerting, hvor de havde boet siden 1973, og hvor Karen fortsat bor den dag i dag. Og så var de kolleger på JydskeVestkysten, hvor Hardy var typograf og nåede at arbejde i 37 år, inden han i 2008 trak sig tilbage i en alder af knap 60.
Parkinsonramte Shila inviterede sin mor til musikfest. Læs historien her.
– Allerede i 1991 havde avisen flyttet produktionen fra Esbjerg til Kolding. Det gik an at køre frem og tilbage til Kolding. Men da produktionen i Kolding i 2008 skulle nedlægges og rykkes til Holstebro, syntes Hardy, det var et passende tidspunkt at stoppe på, fortæller Karen, der selv har arbejdet på kontor i avisens salgsafdeling i hele 46 år, indtil hun for seks år siden vinkede farvel til arbejdspladsen.
Et element af demens sneg sig efterhånden også ind i Hardys sygdomsforløb, og i sagens natur brugte Karen med tiden stadig flere kræfter på at få tingene til at hænge sammen på hjemmefronten.
I begyndelsen af 2019 eskalerede sygdommen med en sådan hastighed, at hun havde svært ved at følge med:
– I de første mange år havde jeg klaret alting selv, men nu blev vores nattesøvn også stærkt påvirket. Hardy kunne vågne efter et kvarter og vække mig, fordi han ville hjælpes op. Et stykke tid efter vækkede han så mig igen, fordi han ville ned at ligge igen. Det endte med, at ingen af os fik sovet, og det blev sværere og sværere at tackle situationen. Nerverne var tyndslidte, og vi fik vanskeligere ved at tale pænt til hinanden.
Læs også: De danser med parkinson.
– Mange af vores venner begyndte at udtrykke bekymring, og det samme gjorde vores døtre, Pia og Britt. Til sidst måtte jeg erkende, at de havde ret, og 1. juni sidste år kontaktede jeg den kommunale visitation.
Da hun henvendte sig, var hun helt klar over, at der fandtes en kommunal aflastningsordning, som havde til formål at hjælpe mennesker i hendes situation.
– Men det var ikke rart at erkende, at jeg ikke selv kunne klare det og rent faktisk havde behov for hjælpen, siger hun.
Hardy blev med det samme tilbudt at komme på daghjem én dag om ugen.
– Han blev hentet om morgenen og kørt til et af byens plejecentre. Her blev han og de andre brugere aktiveret. De spillede spil og hyggede sig, og de fik kaffe og frokost, inden de midt på eftermiddagen blev kørt hjem igen. I de timer havde jeg ikke bare tid til at gøre rent og den slags, men også til at slappe af helt for mig selv.
Hen over sommeren blev den ugentlige dag først til to og siden tre. Og i efteråret blev Hardy tilbudt en aflastningsplads på et plejecenter hver 4. uge.
Læs her om Palle, der blev ramt af parkinson og genfandt sin datter.
– Det var vigtigt for os, at han kom et et sted hen, der føltes hjemligt og venligt. Ikke noget med lange gange og lukkede døre, men gerne et sted, hvor han havde mennesker omkring sig. Det var derfor, vi valgte plejecentret her, siger Karen.
Fra Karens første kontakt med kommunen og frem til Hardys indflytning på Gjesing Midtby gik der bare fire måneder, hvilket siger noget om, hvor hurtigt hans sygdom på det tidspunkt udviklede sig. Og når det nu skal være, er det tydeligt, at han er kommet et sted hen, hvor der kyndigt bliver taget hånd om hans særlige behov døgnet rundt. Karen besøger ham hver dag.
– Vi har stadig masser af gode venner fra tiden på avisen, og der kommer mange og besøger Hardy. Sidst han havde fødselsdag, kom der 15 gæster, fortæller Karen.
Parrets døtre er i dag 42 og 45 år og har hver to drenge i alderen fra 12 til 15 år. Familierne bor i henholdsvis Vejle og Espergærde.
– De er søde til at komme her, så ofte de kan. Ellers taler vi med dem over FaceTime. Det er heller ikke altid, Hardy er helt oplagt til besøg og gæster. Men så går han ind og lægger sig og sludrer lidt med inde fra sengen. Når han savner selskab, er det til gengæld bare at åbne døren fra hans værelse til det centrale fællesrum og deltage i de aktiviteter, der foregår. Det kan være alt fra banko og andre spil til sang og dans, siger Karen.
På Hardys værelse hænger der store skemaer, så han og Karen altid har styr på, hvad der sker i de kommende dage. Men han holder også af bare at hygge sig med lidt fodbold eller anden sport på tv. Han har altid brændt for fodbold og selv været aktiv spiller, og mange af parrets venner har samme interesse.
Sangen gav scleroseramte Misen livsglæden tilbage. Mød hende her.
– En gammel kollega har fået lavet billedhæfter med gamle minder til Hardy. De rummer blandt andet en del fotografier fra hans udfoldelser på fodboldbanen, så dem sidder vi ofte og hygger os med. Hvis vi da ikke bare spadserer en tur i Esbjerg Storcenter her lige ved siden af.
Karen har hele vejen igennem oplevet de ansatte som meget omsorgsfulde over for både hendes mand og hende selv.
– Hvis han har det skidt, er de søde til at ringe, og de lover mig altid at passe godt på ham, fortæller Karen, der har et klokkeklart budskab til alle andre, der får alvorlig sygdom ind på tætteste hold:
– Da jeg opdagede, hvor nemt det gik med at få hjælp fra kommunen, vidste jeg, at jeg skulle have henvendt mig meget tidligere. Man skal aldrig holde sig tilbage fra at bede om hjælp, når man har brug for den. Og jo før man gør det, jo større gavn får man af hjælpen.
Er parkinson arveligt? Læs, hvad familielæge Lotte Bang skriver om spørgsmålet.