Hos familien Jørgensen i Vestermarie er der altid både dansk og bornholmsk flag på bordet, når der er noget at fejre. Når mor Line, far Morten eller storebror Villads har fødselsdag, er flagene fremme. Det er de også, når lillesøster Lærke har fødselsdag 1. marts. Og som noget ganske særligt fejrer familien også Lærkes halvårsfødselsdag 1. september. Det er den dato, hun overlevede en stor operation i sit lille hjerte, da hun var bare et halvt år.
Læs også: To andre mennesker har givet os de største gaver: Deres hjerte
I dag synes sorgerne og bekymringerne meget langt væk, når Lærke drøner rundt og leger med Villads. Det ene øjeblik i trampolinen i haven, det næste i krig og skrig over legoklodser på et af værelserne. Villads er den fødte storebror, for først og fremmest passer han på sin lillesøster, når hun uden frygt klatrer på klipper, op i legetårnet eller på granitblokke i området. Og forældrene har været meget bevidste om ikke at pakke deres hjertepige ind i vat og bomuld.
– Nu er Lærke heldigvis en glad, meget snakkende pige med krudt i rumpen. Men vi får aldrig lov til at glemme, at hun er hjertebarn. Hvert andet år skal hun til tjek på Rigshospitalet. Bliver hun akut syg, skal det altid oplyses til 1813. Skal hun have trukket en tand ud, skal hun behandles med antibiotika. Og lige nu venter vi svar på, om hun må få hul i ørerne, fortæller Line på 32 år og sender et kærligt blik til Morten.
– Han er min klippe, siger hun om sin et år yngre ægtemand.
Mødte hinanden via Facebook
Parret mødte hinanden virtuelt via Facebook under den snestorm, som i 2010 fuldstændig lukkede Bornholm hen over julen. Fra henholdsvis Knudsker og Klemensker på den nordvestlige del af øen måtte de nøjes med at skrive sig varme den første tid. Line måtte opgive at tage på arbejde som sosu-assistent i Gudhjem, Morten nåede lige hjem på traktor til sine forældres gård. Der sad de så hver især, indelukket af sne og længsel, og da de endelig så hinanden for første gang, gik det stærkt.
Stort set med det samme blev de enige om, at det skulle være dem. De boede begge hjemme, og snart havde de købt parcelhus med masser af plads til familie i Vestermarie midt imellem deres respektive forældre. I april 2012 blev de gift, og de slog sten, saks, papir om efternavnet Jensen eller Jørgensen, Line vandt, Morten vandt banken, så Line måtte skifte. Året efter kom Villads til verden. Det første barn af tre var drømmen, og da Villads kunne gå og sige de første ord, blev Line helt planlagt gravid igen.
– Det var en fuldstændig ukompliceret graviditet, jeg blev scannet to gange, og alt var fint. Lærke blev født naturligt, hun vejede 3.530 gram og var 54 centimeter lang, og vi kom hjem næste dag, ingen problemer. Vi opdagede aldrig, at der var noget galt med hende. Hun trivedes og var helt som andre små babyer. Men så kom vi til 5-ugersundersøgelse hos lægen …
Læs også: Da Leif fik hjertestop, handlede Lone hurtigt
Gik helt i sort
Line glemmer aldrig synet af lægens stetoskop på Lærkes lille krop. Igen og igen rykkede lægen rundt på sit lytteapparat, rundt om Lærkes hjerte. ”Hvad sjer der”, tænkte Line. På bornholmsk, selvfølgelig.
Lægens svar fik alt til at svimle. Hun mente at kunne høre en mislyd ved hjertet, og for at være sikker fik Line og Morten en henvisning til en børnelæge, så Lærke kunne blive nærmere undersøgt.
– Mislyd ved hjertet? Det var helt uvirkeligt. Og vi fik et chok, da børnelægen sagde, han kunne høre, at der var hul i Lærkes hjerte, men ikke, om det var stort eller småt.
Hul i hjertet
Kort tid efter var Line, Morten og Lærke på vej til Rigshospitalet med fløjeren til ultralydsscanning på hjerteafdelingen.
Der var helt stille, ikke en lyd, Line turde dårligt trække vejret, alt flimrede. Og så kom svaret: Lærke havde et stort hul i hjertet, den alvorlige hjertefejl, der hedder Steno-Fallots tetralogi. Lægen viste pjecer, tegninger, pegede, forklarede, og Line og Morten sad som forstenede.
– Jeg gik helt i sort, det var helt uvirkeligt, jeg kan ikke hause et ord af, hvad lægen sagde, ud over at Lærke var for lille til at operere, at hun skulle være et halvt år. Da han var færdig, skulle Lærke have taget blodprøver, og vi skulle se afdelingen. Jeg tudede og tudede. Det var helt urealistisk.
Læs også: Zoe på seks år har en sjælden kromosomfejl
Angst og skyldfølelse
Mens Line fortæller, okser familiens bælle, som børn kaldes på bornholmsk, rundt og leger med familiens lille hund, Batman. Der er liv og glade dage i stuen.
Det var der ikke i den periode, hvor Lærke pludselig var dødeligt syg, hvor hun måtte skærmes for infektioner og storebrors snotnæse, hvor mindste tegn på blå læber eller ændret åndedræt gav panik, og hvor Line havde travlt med at bebrejde sig selv, at det var hendes skyld, at hun havde gjort noget forkert under graviditeten. Og så var der angsten.
– Det er en stor operation for sådan en lille baby, og jeg var sikker på, vi fik hende hjem i en kasse, siger hun. Igen med et blik til Morten, der lyser af kærlighed. For jo, det tærer meget på et parforhold at have sygdom og bekymringer tæt på. Enten måtte de klare det sammen. Eller de måtte komme ud hver for sig.
Line satte ord på sine følelser, sin angst og sine bekymringer, Morten gik med det selv, men han var der, lyttede, støttede, og begge hold bedsteforældre stod på spring for at passe Villads. Det gjorde de også, da dagen for Lærkes hjerteoperation endelig kom.
Læs også: Uden min stomi havde jeg ikke været her
1. september 2015
Line og Morten glemmer aldrig dagen, hvor deres lille pige på nu præcis et halvt år blev gjort klar til operation, bedøvet og kørt væk. De næste seks-syv timer kunne de bare vente, gå op og ned ad gulvet, holde om hinanden, mens lægerne skar Lærke op og prøvede at lappe hullet i hendes hjerte. Dagen før havde en læge nøje gennemgået forløbet. Der var 95 procent chance for, at operationen ville gå som planlagt.
– Han tegnede og fortalte, og pludselig hev han et gult stykke papir frem og bad os tage stilling til organdonation, hvis det skulle gå galt. Det var bare for meget, vi fik et chok og fik vist aldrig svaret.
Efter mange lange timers venten fik Line og Morten endelig lov til at se Lærke efter operationen. Hun lå med slanger overalt og et anstrengt ansigtsudtryk. Et enkelt billede blev det til, for Line og Morten havde mere fokus på at nusse deres lille pige, som havde klaret skærene.
Den næste tid var det bare om at vente på, at Lærke kom sig efter operationen. Alt fra 14 dage til en måned kunne det tage. Villads kom over med mormor efter tre dage, og allerede efter en uge var Lærke frisk nok til, at hele familien kunne vende tilbage til Bornholm og tage hul på et nyt kapitel.
Er som andre børn
I dag bliver der ikke talt meget sygdom i huset, kun når minderne dukker op på Facebook, eller når Lærke har halv- eller helårs fødselsdag eller skal til kontrol. Line har for længst forstået, at hun ikke var skyld i Lærkes hjertefejl, at den slags desværre kan ske, og allerbedst: Lærkes dna er blevet undersøgt, og hun er ikke bærer af noget gen for hjertefejl.
– Det har jo også været en bekymring, men nu ved vi, at Lærke selv en dag vil kunne få bælle. Hun er den højeste pige i børnehaven og opfører sig som alle andre børn, og vi har heller ikke skullet tage særlige corona-hensyn til hende. I hverdagen er hun en helt almindelig pige nu, selv om hendes hjerte altid vil slå og lyde lidt anderledes. Et ekg vil altid vise udsving.
– I dag er vi bare fyldt med taknemlighed over for vores læge, der opdagede mislyden, vi er taknemlige over, at operationen gik så godt, og gennem Hjerteforeningens Børneklub og Hjerteløbet har vi lært andre at kende, som har det meget værre. Vi har været så heldige, siger Line, og Morten nikker.
Samhørigheden mellem parret er ikke til at tage fejl af. De klarede at holde sammen i uvejret. Småting bliver slet ikke diskuteret. Men drømmen om tre børn er kuldsejlet. Som Line siger:
– Jeg tør simpelthen ikke blive gravid igen. Det er ”no-go”, frygten sidder dybt, for tænk, hvis det gik galt en gang til. Nej, vi er bare lykkelige for, at det gik så heldigt med Lærke.
Læs også: Aviaja er hjertebarn
