Det er en ganske almindelig dansk familie med far, mor og tvillinger på 5 år. Og dog: Det er en familie, der har nogle særlige udfordringer, for den ene af tvillingerne har spastisk lammelse med de særlige behov for tid, træning og opmærksomhed, det medfører. Og Tina og Mads Baunsgaard Bak-Nielsen siger det ærligt: Det var et chok at få diagnosen, og det var svært at erkende sandheden.
– I dag ved vi, at det er sådan, det er. Vi har accepteret det og fokuserer på alt det gode og på alle fremskridtene. Og vi synes, Jeppe er helt fantastisk, netop fordi han er, som han er. Han er en gave til os, præcis som hans søster Klara er en gave, siger forældrene.
Akut kejsersnit
Tina og Mads er begge 31 år og blev kærester for snart ni år siden. Da de havde kendt hinanden to-tre år, blev Tina gravid med tvillinger, og det var, som det skulle være. Men så skete der noget.
– Jeg havde svangerskabsforgiftning, men vi vidste ikke, hvor slemt det var. En nat havde jeg så store smerter, at jeg omgående måtte på hospital. Her kom tvillingerne til verden ved akut kejsersnit syv uger før tiden, fortæller Tina.
Det viste sig, at hun havde Hellp-syndrom, som er en atypisk form for svangerskabsforgiftning, og som kan være livstruende.
Kunne være død
– Vi vidste heldigvis ikke, hvor slemt det var med Tina, og at det kunne have kostet hende livet. Det fik vi først at vide senere. Jeg kan huske, hvordan jeg på sygehuset gik i en trekant mellem Tina og tvillingerne, der var anbragt på hver deres afdeling, siger Mads.
Det var ikke helt, som det skulle være med Jeppe, der på et tidspunkt i forløbet ikke havde fået tilstrækkelig med ilt. Efter et par uger havde Tina den chokerende oplevelse, at han stoppede med at trække vejret, når hun ammede ham.
Ved tre måneders undersøgelsen kunne overlægen se, at udviklingen ikke var, som den skulle være, og Jeppe blev grundigt undersøgt. Men så fik forældrene et brev.
Fra lettelse til sorg
– De havde ikke fundet noget, og vi fik at vide, at det var den for tidlige fødsel, der var årsagen. Den spillede en større rolle for ham end for hans søster, fortæller forældrene, der dermed kunne ånde lettet op.
Yderligere tre måneder senere lod sundhedsplejersken imidlertid en fysioterapeut se på Jeppes ben, og forældrene hørte for første gang ordet spasticitet nævnt. Ved 1 års undersøgelsen var der ingen tvivl: spastisk lammelse.
Tid til Klara
Familien reagerede. De bor i dag i et hus, der er egnet til et barn med handicap. De har bygget om og har blandt andet badeværelse med lift og bruseplads, hvor Jeppe kan ligge. Tina er hjemmetræner, og de har fundet et mønster i deres dagligdag, der fungerer:
– Når jeg kommer hjem fra arbejde, tager jeg mig af Jeppe, så Klara også kan få den nødvendige opmærksomhed fra sin mor. Og vi har hjælper nogle timer, hvor vi så kan gøre noget sammen med Klara, så hun ikke føler, det hele handler om Jeppe, fortæller Mads.
Den første tid ville de gerne fortrænge sandheden, men så kom erkendelsen, og det er ikke en selvynkende erkendelse. Det er en erkendelse, hvor de ser Jeppe som netop det, han er: Et fantastisk barn, der kan hvine højt af fryd, når han er glad, og som giver sine forældre så meget, præcis som Klara gør det.
