De andre børn var vilde med at lege med Sally, da hun var lille. Ligesom Sørøver Sally fra børne-tv havde Sally altid gang i en masse ting. Legekammeraternes forældre kunne såmænd også godt lide Sally – de ville bare ikke så gerne have hende til at overnatte.
Hun stod nemlig altid op klokken halv fem om morgenen og fandt på nye spændende ting. Derfor mente de, at det nok var bedst, at Sally sov hjemme hos sin egen familie.
Det var de vant til hjemme hos Helle Schjønning og Thomas Uhrskov i Humlebæk. De har tre børn, der altid har haft et højt energiniveau. Sally er den ældste, og da hun var lille, var hun den, der stod op, flere timer før hun skulle i skole. På den måde havde hun tid til at tegne, flytte rundt på møblerne eller eksperimentere med et eller andet.
Læs også: Et lille flåtbid sendte mig syv år i helvede
Blev et andet menneske
Sally var det barn, der slet ikke havde tid til at sove, for livet var så spændende og stort, at hun ville opleve det hele.
Som teenager var hun ligesådan. Hun havde fuld fart på i skolen, to fritidsjob foruden alt det andet, en teenager har gang i. Indtil hun fra den ene dag til den næste blev et andet menneske.
Hun var 17, da hun pludselig sov ca. 16 timer i døgnet. To år senere fik hun en diagnose, der lød på ”uforklarlig narkolepsi” og en recept på psykofarmaka. I de to år var hun mere død end levende, og nogle gange ønskede hun, at hun var død.
Læs også: Huntingtons sygdom i søskendeflokken: Vores liv er ikke spildt
Bidt af en flåt
Det skulle vise sig, at Sally slet ikke havde narkolepsi. Hun havde borrelia. Ligesom mange andre mennesker i Danmark var hun blevet bidt af en flåt. Hvis man havde taget en blodprøve med det samme, kunne man have fundet ud af det, og hun ville ikke have været syg i to år.
I dag er Sally en rask, ung kvinde på 21 år, der er i fuld gang med sin uddannelse, men det skyldes kun et par stædige forældre, der ledte efter en forklaring.
– Da Sally blev syg i august 2014, havde hun lige været til Roskilde Festival og bagefter i sommerhus ved Klitmøller, hvor hun havde surfet hver eneste dag, og så var det vel ikke så mærkeligt, at pigen var træt. Det tænkte vi i hvert fald i begyndelsen, fortæller Thomas Uhrskov.
– Teenagere sover tit meget. Måske var det bare dét. Hvem ville ikke også være træt efter sådan en sommerferie, tænkte vi, men det blev ved. Sally faldt i søvn overalt, hun fik smerter i leddene og var forpint. Vi tog selvfølgelig til lægen, der sendte os videre til en neurolog.
- Vi var igennem syv forskellige læger, og undervejs spurgte vi, om det måske kunne være borrelia, men det kunne det ikke. Vi havde jo ikke set et stiksår med en rød ring omkring, og Sally vidste ikke noget om, hvorvidt hun skulle være blevet stukket. Der var ikke nogen grund til at teste for det, fik vi at vide. Der havde jo ikke været noget rødt stikmærke.
Læs om Betina der også blev bidt af en flåt
Forkert diagnose
”Lad os se tiden lidt an.” De ord har Sally og hendes familie hørt rigtig tit. De forsøgte virkelig at leve, mens de ventede på, at Sally skulle få det bedre. Sally selv kæmpede så meget, hun kunne:
– Jeg tænkte, at jeg måske bare skulle tage mig sammen, så jeg prøvede. Når jeg så havde taget mig sammen, så blev jeg endnu mere træt. Jeg var bange, og jeg var ked af det, for jeg kunne ikke længere kende mig selv.
Helle og Thomas så heller ikke længere den samme glade Sally.
– Da hun skulle til Italien med skolen, måtte vi bede hendes veninder om altid at holde øje med hende og vække hende, hvis hun faldt i søvn på fremmede steder. Hun var lige flyttet i delelejlighed med nogle andre unge, men måtte flytte hjem igen. Hun orkede ikke at købe ind og lave mad, hun kunne ikke længere være sammen med venner og veninder. Hun dyrkede ikke sport. Hun sov, og når hun var vågen, havde hun smerter i leddene.
– Sally har været igennem mange, mange undersøgelser. Vi kom til søvnklinikken efter små to år i helvede, og her gav de hende diagnosen ”uforklarlig narkolepsi”. Der var ikke noget at gøre, sagde lægerne. Hun kunne få psykofarmaka, der kunne dæmpe symptomerne lidt. Det var det. Hvis det ikke hjalp, kunne hun få mere medicin, siger Thomas.
Læs også: Frederik havde udfordrende sygdom - nu er han elitesportsmand
Sally gav op
På det tidspunkt boede Sally igen hjemme hos sine forældre og to yngre søskende. Sallys hverdage var søvn og smerter, og så kom lydfølsomheden også til.
– Jeg kunne høre alle lyde omkring mig. Jeg kunne høre, når min familie spiste, og alle lyde skar som knive i min hjerne. Derfor havde jeg altid høretelefoner på eller ørepropper i ørerne. I lang tid havde jeg håbet, at nogen kunne kurere mig eller bare give mig et håb om, at det her ville holde op, men til sidst holdt jeg op med at håbe. Jeg gav op, fortæller Sally.
Men det gjorde hendes forældre ikke. Thomas Uhrskov er uddannet journalist, og hans kone er fotograf og tusindkunstner, men mere om det senere...
– Vi gik på nettet og læste alt om narkolepsi og alt om borrelia. Vi havde aldrig sluppet tanken om, at det måske kunne være det, Sally fejlede, selv om ingen ville teste hende for det. Kort fortalt fik vi taget en blodprøve af Sally og fik den sendt til Tyskland, hvor den blev testet. Svaret var positivt: Det var borrelia.
Læs også: Klavs har demens: Vi har valgt at være helt åbne om sygdommen
En ny kur
– Der var gået næsten to år, siden Sally blev syg. Det gør det vanskeligere at behandle sygdommen, men hun blev sat på en meget voldsom antibiotikakur. Hun skulle have 42 piller om dagen i de første tre uger, og så skulle hun trappes langsomt ud af kuren igen. Vi lejede et sommerhus i Klitmøller, og så begyndte vi behandlingen.
- Da vi kom, måtte jeg bære Sally ind i huset, fordi hun ikke længere kunne gå på sine ben. Tre uger senere, en tidlig morgen klokken seks, råbte hun gennem hele huset: ”Mor, far, jeg kan ikke sove længere!” Det var den første dag i to år, vi græd af glæde, siger Thomas.
Fra den dag gik det kun fremad med Sally. Samme sommerferie stod hun på surfbræt igen, som hun plejede hver sommer. Samme efterår tog hun på Kunsthøjskole i Holbæk. Hun var på vej tilbage til livet, som hun bare havde været tilskuer til i to år, takket være hendes forældres stædige kamp for at finde ud af, hvad deres datter egentlig fejlede.
Det er Sallys fortjeneste, at hendes forældre har bestemt sig for at gøre alt for, at andre mennesker ikke skal opleve det, som de har været igennem.
Læs også om Frederik der havde en sjælden sygdom
Sally blev rask
– Min kone er som sagt en tusindkunstner. Da børnene var små, opfandt hun en økologisk myggeolie. Mens Sally var syg, gjorde hun alt, hvad hun kunne, for at lindre hendes symptomer med forskellige husråd og behandlinger. Da vi fandt ud af, at det var borrelia, Sally fejlede, gik Helle i gang med at opfinde et middel, der kan reducere risikoen for flåtbid.
- Det er endt med at blive til en spray, man kan sprøjte direkte på huden eller uden på tøjet.
Den gør brugeren uinteressant for flåterne, så de holder sig væk. Vi har udviklet vores Biomixtur økologiske flåtspray, netop fordi vi gerne vil have, at vi mennesker stadig skal kunne være i naturen, men uden risiko for at blive bidt af en flåt. Hvert år får 7.000 mennesker i Danmark borrelia. Det vil vi gerne være med til at forhindre, siger Thomas.
Der er gået to år, siden Sally blev rask. Hun går nu på Kunstakademiet i Amsterdam og har det fint. Hendes to yngre søskende, Anton og Frida på 16 og 18 år, bor stadig hjemme. Sally kommer hjem på besøg flere gange om året, og hun står igen op meget tidligt om morgenen, for der er så meget, hun gerne vil nå at lave. Sørøver Sally er tilbage.
